Το αδιάφορο κράτος το facebook και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει

Η μικρή της κόρη, η Μαριλένα σε λίγες ημέρες θα γίνει 8 χρονών. Η Μαριλένα πάσχει από την ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ. Πρόκειται για ένα σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο. Μόλις 4 παιδιά σε ολόκληρο τον κόσμο έχουν διαγνωσθεί με αυτό. Τα 2 δεν είναι πια στη ζωή. Η Μαριλένα σε λίγες ημέρες θα χειρουργηθεί για 9η φορά στα 8 χρόνια ζωής της.

Η Άννα, η μητέρα της μικρής Μαριλένας πάλεψε και παλεύει με όλη την δύναμη της ψυχής της, για να βοηθήσει το παιδί της. Κάθε προσπάθεια της όμως ήταν καταδικασμένη να αποτύχει. Πέφτει συνέχεια σε ένα αδιάφορο κράτος, σε “αναρμόδιες” κρατικές υπηρεσίες, σε ανθρώπους που πίσω από τα γραφεία τους δεν ενδιαφέρονται για τίποτε και για κανένα. Αποφάσισε λοιπόν να κοινοποιήσει μια επιστολή στο facebook. Μια επιστολή που εκλιπαρεί για λίγη ανθρωπιά.

Διαβάστε την

“Κουράστηκα να διαβάζω για τους πολιτικούς, για ψηφοφορίες, για το τι έκανε ο ένας και ο άλλος, τι έφαγε, τι έκανε η γυναίκα του, για τις υποσχέσεις τους και τα κουτσομπολιά για τους διάσημους. Υπάρχουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα να ασχοληθούμε και να δημοσιοποιήσουμε μπας και ταρακουνηθεί κανένας, όπως είναι η υγεία των δικών μας ανθρώπων. Δεν έχω ακούσει ΠΟΤΕ κανέναν πολιτικό να αναφέρεται για τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ και τι προτίθενται να κάνουν για να βοηθήσουν αυτούς τους ανθρώπους. Αντίθετα ταλαιπωρούν τον κόσμο που πραγματικά έχει ανάγκη και τους βάζουν στο ίδιο «σακί» με τους «ΑΜΕΑ μαϊμούδες»! Ήθελα να ήξερα με την απογραφή που έγινε ακόμα δεν έβγαλαν άκρη? Καθυστερούν τα προνοιακά επιδόματα γιατί τώρα έβαλαν πάλι να ψάχνουν ποιοι τα δικαιούνται τελικά! Έχουν ιδέα πόσα μηνιαία έξοδα έχει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες;

Αγανάκτησα, βαρέθηκα, έκλαψα, θύμωσα, έπαθα κατάθλιψη και αποφάσισα επιτέλους να δημοσιοποιήσω χωρίς καμία ντροπή έστω και στο facebook την κατάσταση της κόρης μου Μαριλένας που σε λίγο θα γίνει 8 ετών μια και αρκετοί από εσάς είναι γιατροί, δημοσιογράφοι, πολιτικοί, έχετε γνωριμίες κλπ και ίσως μπορείτε να βοηθήσετε. Ακόμα όμως και να μην γίνει αυτό, τουλάχιστον τα «βγάζω» από μέσα μου που βράζω!!!

Όπως μπορείτε να διαβάσετε και στο link http://omim.org/entry/604916, το 3ο άρθρο (της κας Μαρκούρη) αναφέρεται στην Μαριλένα, ή στο link http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2008.03147.x/abstract (άρθρο που δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό «Developmental Medicine & Child Neurology»),

Η Μαριλένα, πάσχει από ένα πάρα πολύ σπάνιο σύνδρομο, το οποίο λέγεται ΟΚΑΜΟΤΟ, και είναι μόλις το 4ο παιδί παγκοσμίως που έχει διαγνωσθεί. Δυστυχώς λόγω των πολύ λίγων περιπτώσεων δεν υπάρχει καμία πρόγνωση για το μέλλον. Δύο από τα παιδάκια δεν είναι πλέον στην ζωή…

Η Μαριλένα αύριο θα κάνει την 9η εγχείρηση από τότε που γεννήθηκε, αρχές Ιουλίου την 10η και δεν ξέρουμε τι θα αντιμετωπίσουμε στην συνέχεια! Γιατί σας τα λέω όλα αυτά? Γιατί έχω αγανακτήσει τόσο πολύ με το ελληνικό κράτος που δεν αντέχω να τα κρατάω άλλο μέσα μου! Ζήτησα από όλα τα κανάλια να δημοσιοποιήσουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε, αλλά δεν υπήρξε ανταπόκριση και απ’ότι κατάλαβα ακόμα και εκεί χρειάζεσαι μέσον… Έγραψα επιστολή στον πρώην πρωθυπουργό κο Παπανδρέου στέλνοντας μαζί και όλες τις εξετάσεις, γνωματεύσεις, άρθρα για την περίπτωση της Μαριλένας και τον Γολγοθά που αντιμετωπίζουμε τόσο ψυχικά όσο και χρηματικά (π.χ. για μια συνεδρία φυσιοθεραπείας το Κράτος μας πληρώνει με 1,23 ευρώ ενώ πραγματικά το κόστος είναι 40 ευρώ) χωρίς να έχουμε από το Κράτος υποστήριξη και ζητώντας καθοδήγηση!

Ο κος Παπανδρέου (αμφιβάλλω αν διάβασε καν την επιστολή) προώθησε προς τα «αρμόδια» Υπουργεία την επιστολή και όλα τα συνημμένα. Κάθε Υπουργείο δήλωνε ότι η περίπτωση δεν είναι στην αρμοδιότητά του και το προωθούσε σε άλλο, μέχρι που μου απάντησαν όλοι ότι τελικά κανένας δεν ήταν αρμόδιος να βοηθήσει!!! Στο Νοσοκομείο Παίδων κοντέψαμε να χάσουμε την κόρη μας από λάθος διαγνώσεις και αδυναμία αντιμετώπισης της κατάστασης μια και δεν έχουν καμία απολύτως ιδέα περί τίνος πρόκειται! Και βέβαια κανένας δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει τι ακριβώς σύνδρομο είναι αυτό! Απλά «σηκώναν τα χέρια ψηλά». Η Μαριλένα όμως έχει πολύ θέληση για ζωή και απίστευτη δύναμη, και μας το δείχνει κάθε μέρα. Από αυτήν αντλούμε δύναμη και κουράγιο να συνεχίσουμε!

Που θέλω να καταλήξω? Δεν ξέρω πλέον που να αποτανθώ και ποιος μπορεί να βοηθήσει να γίνει αυτό το σύνδρομο γνωστό στην Ελλάδα ώστε να γραφτεί επίσημα στις σπάνιες παθήσεις ώστε να μην έχουμε πάντα την γνωστή απάντηση: “Tί είναι πάλι αυτό? Δεν ξέρουμε, δεν μπορούμε να σας βοηθήσουμε, δεν καταγεγραμμένο αυτό το Σύνδρομο κλπ”. Επίσης ίσως να μπορούσε να βοηθήσει και άλλα παιδάκια που ίσως είναι ακόμα αδιάγνωστα και οι γονείς τους δεν μπορούν να βρουν πουθενά απαντήσεις…

Ας αναλάβει επιτέλους κάποιος σε αυτό το Κράτος τις ευθύνες του, έστω και με την δική μας βοήθεια!

Ίσως κάποιος από εσάς να μπορεί να βοηθήσει δίνοντάς μας οδηγίες για το πώς μπορούμε να κινηθούμε.

Να είστε πάντα καλά!”

Η Μαριλένα μπαίνει στο χειρουργείο. Η Άννα έγραψε στον τοίχο της στο facebook δυο λόγια για την μικρή της κόρη: “Good luck my Angel! You are my breath, my strength, my life! I'll always be there for you, fighting for your rights and giving you everything you need for a better and descent life! You deserve the best! I love you my baby!” (καλή τύχη άγγελε μου. Είσαι η αναπνοή μου, η δύναμη μου, η ζωή μου. Θα βρίσκομαι πάντα δίπλα σου, θα πολεμώ για τα δικαιώματα σου και θα σου δίνω όλα όσα χρειάζεσαι για μια καλύτερη και αξιοπρεπή ζωή. Σου αξίζουν τα καλύτερα. Σαγαπώ μωρό μου)

Τα στοιχεία της επιστολογράφου βρίσκονται στη διάθεση του iatropedia για οποιονδήποτε γιατρό επιθυμεί να βοηθήσει.