Μπορεί ένα παιδάκι να φτάσει στην ενήλικη ζωή για να βρει από τι πάσχει; Ναι μπορεί. Και στην Ελλάδα και σε άλλες δυτικές χώρες. Αυτό συμβαίνει επειδή κάποιες «σπάνιες παθήσεις» είναι τόσο σπάνιες που αφορούν μόνο έναν άνθρωπο στη χώρα!
Για το λόγο αυτό, η κ. Όλγα Οικονόμου, που στο παρελθόν ως διοικήτρια του ΓΝΑ Σισμανόγλειο ίδρυσε την πρώτη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης στη χώρα, προσπαθεί στο πλαίσιο της ΠΕΣΠΑ να προχωρήσει η καταγραφή των παθήσεων αυτών, να συσπειρωθούν οι 24 σύλλογοι και οι μεμονωμένοι ασθενείς, να πιστοποιηθούν σωστά τα Κέντρα Αναφοράς αλλά και να ιδρυθεί το Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων που θα δώσει πολλές λύσεις…
Σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα», δηλαδή τα καινοτόμα φάρμακα που απευθύνονται σε λίγους ασθενείς παγκοσμίως, η κ. Οικονόμου μας διαβεβαίωσε ότι υπάρχουν στην Ελλάδα στη διάθεση των ασθενών. Ομοίως, τόνισε απαντώντας σε ερώτησή μας ότι οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις φροντίζουν ώστε να μην υπάρχουν ελλείψεις σε φάρμακα στα νοσοκομεία. Αλλά με τον ΙΦΕΤ υπάρχουν προβλήματα και πολλές φορές αργούν σημαντικά να φτάσουν στη χώρα οι έκτακτες εισαγωγές.