ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – Iatropedia https://www.iatropedia.gr Tue, 18 Mar 2025 08:35:52 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.8 Σπάνιες παθήσεις: Το 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία, αλλά μόνο το 5% έχει θεραπεία https://www.iatropedia.gr/ygeia/spanies-pathiseis-to-70-emfanizontai-stin-paidiki-ilikia-alla-mono-to-5-echei-therapeia/200335/ Fri, 28 Feb 2025 08:48:15 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=200335 Στην Ευρώπη, ο αριθμός των ασθενών που ζει με μία από τις περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις που υπάρχουν εκτιμάται σε 37.000.000.

The post Σπάνιες παθήσεις: Το 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία, αλλά μόνο το 5% έχει θεραπεία appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2025/02/iStock-1489211062-1200x800.jpg «Κάθε μέρα Σπάνιος»: Δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις https://www.iatropedia.gr/eidiseis/kathe-mera-spanios-drasi-evaisthitopoiisis-kai-enimerosis-gia-tis-spanies-pathiseis/180948/ Thu, 29 Feb 2024 11:25:20 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=180948 Οι σπάνιες παθήσεις είναι τόσο πολλές ώστε συνολικά ταλαιπωρούν τεράστιο κομμάτι του πληθυσμού, συμπεριλαμβανομένων χιλιάδων Ελλήνων.

The post «Κάθε μέρα Σπάνιος»: Δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2024/02/Photo-2-1200x646.jpg Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις: Μόνο το 5% έχει εγκεκριμένη θεραπεία https://www.iatropedia.gr/eidiseis/pagkosmia-imera-gia-tis-spanies-pathiseis-mono-to-5-echei-egkekrimeni-therapeia/180893/ Wed, 28 Feb 2024 12:01:48 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=180893 Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με σπάνιες παθήσεις.

The post Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις: Μόνο το 5% έχει εγκεκριμένη θεραπεία appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2024/02/iStock-1463417232-1200x778.jpg Σπάνιες παθήσεις: Χρειάζονται συχνά πολλά χρόνια για να γίνει σωστή διάγνωση https://www.iatropedia.gr/ygeia/spanies-pathiseis-chreiazontai-sychna-chronia-gia-na-ginei-sosti-diagnosi/180870/ Wed, 28 Feb 2024 09:31:50 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=180870 Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου) φέρνει στο προσκήνιο τις προκλήσεις που δημιουργούν,

The post Σπάνιες παθήσεις: Χρειάζονται συχνά πολλά χρόνια για να γίνει σωστή διάγνωση appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2024/02/Rare-diseases-concept-1200x792.jpg «Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε μοναδικό και σπάνιο ασθενή» https://www.iatropedia.gr/eidiseis/stin-chiesi-prospathoume-na-kanoume-ti-diafora-gia-kathe-monadiko-kai-spanio-astheni/165310/ Fri, 17 Mar 2023 07:15:01 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=165310 Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις.

The post «Στην Chiesi προσπαθούμε να κάνουμε τη διαφορά για κάθε μοναδικό και σπάνιο ασθενή» appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2010/03/photo_Τοσούνη_cropped-1200x821.jpg Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι- Δείξε το ενδιαφέρον σου» https://www.iatropedia.gr/ygeia/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-deikse-poso-spanios-eisai-deikse-to-endiaferon-sou/115377/ Thu, 28 Feb 2019 07:10:56 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=115377 Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών.

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι- Δείξε το ενδιαφέρον σου» appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/02/σπάνιες-παθήσεις-1200x864.jpg Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Στόχος της Πολιτείας να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς https://www.iatropedia.gr/eidiseis/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-stochos-tis-politeias-na-exypiretountai-kalytera-oi-astheneis/99149/ Wed, 28 Feb 2018 05:40:18 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=99149 Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλό αριθμό και μεγάλη ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Στόχος της Πολιτείας να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/rare_diseases2013-1200x774.jpg 28 Φεβρουαρίου 2018: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων https://www.iatropedia.gr/ygeia/28-fevrouariou-2018-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/98762/ Wed, 21 Feb 2018 13:05:24 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=98762 Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018. Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

The post 28 Φεβρουαρίου 2018: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/pespa_01-1-1200x700.jpg Εκδήλωση στο Σύνταγμα για τις σπάνιες παθήσεις https://www.iatropedia.gr/eidiseis/ekdilosi-sto-syntagma-gia-tis-spanies-pathiseis/75567/ Tue, 28 Feb 2017 15:19:12 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=75567 Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε σήμερα η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.

The post Εκδήλωση στο Σύνταγμα για τις σπάνιες παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/02/συνταγμα-σπανιεσ-1200x800.jpg Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα και η ΠΕΣΠΑ ενημερώνει… https://www.iatropedia.gr/paidi/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-simera-kai-i-pespa-enimeronei/52773/ Mon, 29 Feb 2016 15:09:35 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=52773 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και μέλη της έχει 25 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς.

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα και η ΠΕΣΠΑ ενημερώνει… appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2016n/02/spanies-pathiseis-2-1200x653.jpg Merck και ΠΕΣΠΑ μαζί για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων https://www.iatropedia.gr/eidiseis/merck-kai-pespa-mazi-gia-tin-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/52019/ Thu, 18 Feb 2016 11:42:30 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=52019 Στο πλαίσιο της Εταιρικής Υπευθυνότητας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016, η Merck και οι εργαζόμενοί της ανταποκρίθηκαν θετικά και έλαβαν εθελοντικά μέρος στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.Π.Α.).

The post Merck και ΠΕΣΠΑ μαζί για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2016n/02/Merck-Team-1200x900.jpg Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Η έγκαιρη διάγνωση ακόμα «πονάει» https://www.iatropedia.gr/eidiseis/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-i-egkeri-diagnosi-akoma-ponai/37367/ Sat, 28 Feb 2015 09:15:00 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=37367 Χρειάζονται κατά μέσον όρο 5 χρόνια, 6 ειδικότητες γιατρών και 4 λάθος θεραπευτικές προσεγγίσεις ώστε να διαγνωστούν σωστά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα... Και μετά ξεκινά ο Γολγοθάς για τα "ορφανά φάρμακα", τα σκευάσματα δηλαδή που απαιτούν πολλά χρήματα για να αναπτυχθούν από τις φαρμακευτικές αλλά απευθύνονται σε ελάχιστους ασθενείς με αποτέλεσμα να είναι ακριβά. Στην Ελλάδα της οικονομικής κρίσης, όλοι καταλαβαίνουμε τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς που πρέπει να τα παίρνουν με ειδική έγκριση κάθε μήνα!

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Η έγκαιρη διάγνωση ακόμα «πονάει» appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2015n/11/4425fa8d56797d2c74c526a5615d8c7a.JPG