ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ – Iatropedia

Σπάνιες Παθήσεις: Δημιουργήθηκε ο πρώτος ελληνικός Κατάλογος με 7.000 νοσήματα

Iatropedia newsroom — Fri, 01 Mar 2024 11:54:55 +0000

Ο πρώτος ελληνικός Κατάλογος για τις Σπάνιες Παθήσεις, με το όνομα «ORPHAcodes» θα βοηθήσει στην ορατότητα των νοσημάτων στο σύστημα Υγείας.

The post Σπάνιες Παθήσεις: Δημιουργήθηκε ο πρώτος ελληνικός Κατάλογος με 7.000 νοσήματα appeared first on Iatropedia.

Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα: Ένα σπάνιο ρευματικό νόσημα που πλήττει όλα τα όργανα

Μαρία Τσιλιμιγκάκη — Fri, 29 Jun 2018 06:01:58 +0000

Το σκληρόδερμα δεν πρέπει διόλου να υποτιμηθεί, καθώς εκτός από το δέρμα και τις αρθρώσεις, προσβάλλει τους τένοντες, τους μυς, αλλά και εσωτερικά όργανα του σώματος (πνεύμονες, γαστρεντερικός σωλήνας, νεφροί, ήπαρ, κ.ά.). Η Παγκόσμια Ημέρα έχει καθιερωθεί παγκοσμίως να είναι η 29η Ιουλίου, καθώς αυτήν απεβίωσε ο διάσημος ζωγράφος Paul Klee ο οποίος υπέφερε από τη νόσο και του οποίου πίνακας είναι αυτός στην φωτογραφία του άρθρου μας.

The post Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα: Ένα σπάνιο ρευματικό νόσημα που πλήττει όλα τα όργανα appeared first on Iatropedia.

Νέα «ορφανά» φάρμακα και νέες γενετικές θεραπείες δείχνουν το δρόμο

Μαρία Τσιλιμιγκάκη — Thu, 08 Feb 2018 13:09:37 +0000

Στη διαδικτυακή συνέντευξη που παραχώρησε σήμερα στο iatropedia ο νευρολόγος Γιώργος Καραχάλιος, διευθυντής ιατρικού τμήματος της Genesis Pharma, μας ενημέρωσε σχετικά με τα νέα "ορφανά" φάρμακα που αντιμετωπίζουν Σπάνιες Παθήσεις αλλά και ό,τι νεότερο περιμένουμε τα επόμενα χρόνια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ή) Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

The post Νέα «ορφανά» φάρμακα και νέες γενετικές θεραπείες δείχνουν το δρόμο appeared first on Iatropedia.

Έρχεται η Υπουργική Απόφαση για την σωστή διαχείριση ασθενών με σπάνια νοσήματα

Μαρία Τσιλιμιγκάκη — Fri, 28 Jul 2017 15:43:57 +0000

Σχετικά με την υπό έκδοση Υπουργική Απόφαση : «Καθορισμός μέτρων εκπλήρωσης κριτηρίων αναγνώρισης Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, συστήματος αξιολόγησης και διαδικασίας καθώς και στοιχείων υποβαλλόμενου φακέλου υποψηφιότητας» το υπουργείο Υγείας ενημέρωσε για τα ακόλουθα...

The post Έρχεται η Υπουργική Απόφαση για την σωστή διαχείριση ασθενών με σπάνια νοσήματα appeared first on Iatropedia.

Χρονίζουν τα προβλήματα των ατόμων με λυσοσωμικά και ‘σπάνια» νοσήματα

Iatropedia — Thu, 19 Feb 2015 17:15:00 +0000

Την άμεση καταγραφή των ατόμων με "σπάνια νοσήματα" και την άμεση θεσμοθέτηση Κέντρων Εξειδίκετυσης για να γίνεται σωστή και γρήγορη διάγνωση ζητούν εδώ και χρόναι οι ασθενείς που υποφέρουν από τα νοσήματα αυτά. Ειειδκά τα λυσοσωμικά είναι 50 μεταβολικές παθήσεις που καταστρέφουν τα κύτταρα.

The post Χρονίζουν τα προβλήματα των ατόμων με λυσοσωμικά και ‘σπάνια» νοσήματα appeared first on Iatropedia.

Οι εκλογές βλάπτουν σοβαρά την υγεία των ασθενών! Χωρίς νέα φάρμακα λόγω πολιτικών εξελίξεων

Iatropedia — Sat, 16 Jun 2012 08:00:00 +0000

Σε τραγική κατάσταση έχουν περιέλθει εκατοντάδες ασθενείς στη χώρα μας που περιμένουν εδώ και περίπου έναν χρόνο την τιμολόγηση νέων φαρμάκων που θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Το νέο δελτίο τιμών που θα έβαζε στην ελληνική αγορά νέα πρωτοπόρα σκευάσματα, εξαιτίας των πολιτικών εξελίξεων δεν έχει ακόμη εκδοθεί με συνέπεια οι άρρωστοι να ζουν μια απίστευτη αναμονή και να αναρωτιούνται τελικά ποιος «νοιάζεται για εκείνους σε περίοδο εκλογών».

Χαρακτηριστικά είναι τα όσα περνούν όσοι πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

The post Οι εκλογές βλάπτουν σοβαρά την υγεία των ασθενών! Χωρίς νέα φάρμακα λόγω πολιτικών εξελίξεων appeared first on Iatropedia.

Το μνημόνιο χτυπά και τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα!

Iatropedia — Fri, 23 Mar 2012 06:40:00 +0000

Αβέβαιο είναι το μέλλον για τις παρεχόμενες υπηρεσίες τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα που είναι σπάνια κληρονομικά νοσήματα, λόγω της περικοπής των κονδυλίων για την Υγεία ενώ είναι πολύ πιθανό να μπει λουκέτο και στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού όπου γίνονται εξειδικευμένες εξετάσεις.

The post Το μνημόνιο χτυπά και τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα! appeared first on Iatropedia.

«Ψαλιδίζουν» και τις τιμές των φαρμάκων για σπάνια νοσήματα

Iatropedia — Mon, 05 Dec 2011 07:48:00 +0000

Μπορεί η κυβέρνηση να μην μπορεί να εξοικονομήσει τεράστια κονδύλια μέσω των φαρμάκων που προορίζονται για σπάνια νοσήματα καθώς ο αριθμός των ασθενών που τα λαμβάνει είναι εξαιρετικά περιορισμένος, παρ αυτά «κουρεύει» τα τις τιμές τους με αποτέλεσμα να γεννάται ο κίνδυνος ακόμη και απόσυρσής τους από την ελληνική αγορά.

The post «Ψαλιδίζουν» και τις τιμές των φαρμάκων για σπάνια νοσήματα appeared first on Iatropedia.