Αιμορροφιλία: Παγκόσμια Ημέρα με εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Η καμπάνια χρησιμοποιεί παγκόσμια όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Media ή Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί από το 2015 ένα hashtag* #MeettheHero που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους με τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους από την καθημερινότητα τους σαν άτομα με αιμορροφιλία. (* hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα).

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος.

Εκτιμάται ότι επηρεάζει 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρότερος αριθμός διεγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Πολλά από τα στοιχεία προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία.

Η μελέτη στοχεύει στην οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης κατανόησης της ζωής με την αιμορροφιλία από την πλευρά των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και εκείνων που τους φροντίζουν.Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκονται όλοι με αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία.

Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. «Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει «ήρωες» που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου.

Και συνεχίζει:

«Η Novo Nordisk Ελλάς θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή της απέναντι στην κοινωνία».Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας της Αιμορροφιλίας.

Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος όπου το αίμα δεν έχει αρκετό παράγοντα πήξης, μία πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι φορείς και μεταδίδουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β εμφανίζεται μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.