Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας των Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας κα. Βάσω Μαράκα, υποστηρίζει μιλώντας στο Iatropedia.gr, ότι η αυτονομία και η αυτοεξυπηρέτηση, που είναι ζητούμενα για την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, δεν αντιμετωπίζονται από την πολιτεία με τον δέοντα σεβασμό, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με σκλήρυνση να παραμένουν εξαρτημένοι από τους άλλους για να μπορούν να προμηθεύονται τα φάρμακά τους από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ:
“Θέλω να μπορώ να πηγαίνω η ίδια. Να πηγαίνω με το Πι μου, ή με το καροτσάκι μου, μόνη μου για να πάρω το φάρμακο μου. Να μπορώ να αυτοεξυπηρετούμαι. Εμείς ως ασθενείς, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ζητάμε τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ να είναι προσβάσιμα με ράμπες, να μην έχουν ουρές ταλαιπωρίας, να είναι μεγαλύτερα, να είναι σε έναν χώρο αξιοπρεπή, ώστε ο ασθενής να μπορεί να πηγαίνει, να παρκάρει το αυτοκίνητό του και να πηγαίνει μόνος του. Να μην χρειάζεται να εξουσιοδοτεί στα ΚΕΠ άλλον άνθρωπο. Δεν γίνεται αυτό. Περιμένουμε συνάντηση από τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ να συζητήσουμε αυτό το θέμα. Είμαστε πολύ ανοιχτοί και με πολύ χαρά περιμένουμε. Δεν έχουμε συναντηθεί με τον κ. Πλαγιανάκο, αν και το έχουμε ζητήσει. ‘Εχουμε υπόσχεση ότι θα βρεθούμε κάποια στιγμή”.
Παρά τα μέτρα εξυγίανσης της λειτουργίας των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ που εξήγγειλε πρόσφατα το υπουργείο Υγείας, οι προσλήψεις επιπλέον φαρμακοποιών αν και ξεκίνησαν, δεν έχουν ολοκληρωθεί, ενώ οι μεταστεγάσεις των Φαρμακείων προχωρούν κανονικά.
Ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Να καταργηθεί το πλαφόν στις μαγνητικές τομογραφίες
Μέχρι σήμερα ο ΕΟΠΥΥ προβλέπει την κάλυψη των δαπανών μόνο για μία μαγνητική τομογραφία τον χρόνο, κάτι που για τους ασθενείς δεν επαρκεί, όπως λένε. Με αποτέλεσμα τις επιπλέον εξετάσεις να τις καλύπτουν από τη τσέπη τους. Σύμφωνα με πρόσφατη ελληνική μελέτη ανάμεσα σε ασθενείς με σκλήρυνση, οι 6 στους 10 κάνουν μόνο μία μαγνητική τον χρόνο, καθώς δεν μπορούν να καλύψουν από την τσέπη τους τη δαπάνη για περισσότερες.
Σύμφωνα με την κα. Βάσω Μαράκα:
«Μας εγκρίνουν μία μαγνητική τομογραφία το χρόνο. ‘Οταν, όμως, έχεις ανάγκη και πας στον νευρολόγο σου και σου πει την άλλη εβδομάδα θέλω μια μαγνητική θα την κάνεις. Τι να κάνεις; Θα πεις όχι; Είναι απαραίτητη. Τα κρατικά νοσοκομεία έχουν μια πολύ μακρά λίστα αναμονής και αν πας σε κρατικό που δεν πληρώνεις τίποτα, δεν μπορείς να βρεις ραντεβού. Οι περισσότεροι πάμε στα ιδιωτικά και πληρώνουμε 120 ευρώ, οπότε δεν θα πρέπει να υπάρχει πλαφόν στην κάλυψη αυτής της εξέτασης”, αναφέρει.
Ο προσωπικός βοηθός είναι δικαίωμα και όχι πολυτέλεια
Σύμφωνα με μελέτη που εκπονήθηκε από τη φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas με τη συνεργασία Συλλόγων Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα, σχεδόν 6 στους 10 ασθενείς (55%) δηλώνουν ότι η νόσος κάνει τη ζωή τους σωματικά πιο δύσκολη στην ολοκλήρωση διαφόρων καθηκόντων και υποχρεώσεων, όπως είναι η μετακίνηση κλπ.
Ενώ σχεδόν ο 1 στους 2, αναγκάζεται να πληρώνει βοηθό, ώστε να μπορεί να εκπληρώνει τις καθημερινές του υποχρεώσεις, όπως είναι τα ψώνια στο σούπερ μάρκετ.
Δείτε επίσης – Πολλαπλή σκλήρυνση: Ποια είναι τα «αόρατα» συμπτώματά της
‘Ενταξη περισσότερων μορφών πολλαπλής σκλήρυνσης στον πίνακα μη αναστρέψιμων ασθενειών
Πάγιο αίτημα των ασθενών με σκλήρυνση είναι, επίσης, η ένταξη στον πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων όλων των μορφών της νόσου, καθώς μέχρι στιγμής η πολιτεία και το Υπουργείο Εργασίας αναγνωρίζει μόνο δύο: την πρωτοπαθώς και την δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή.
Σύμφωνα με την κα. Μαράκα:
“Θέλουμε να αναγνωριστεί η σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλες τις μορφές. Εμείς θέλουμε να εντάξουμε και την επιδεινούμενη μορφή και όλες τις άλλες. Και δεν είναι μόνο το επίδομα. Είναι το δικαίωμα για τον ασθενή που δυσκολεύεται να μετακινηθεί να πάρει ένα αυτοκίνητο με λιγότερη φορολογία, ή να έχει μία θέση πάρκινγκ. Αλλά και τα χρήματα του επιδόματος είναι πολύτιμα, για να μπορεί ο ασθενής να έχει έναν βοηθό, ή μια γυναίκα να του καθαρίζει το σπίτι, να μπορεί να χρησιμοποιεί ταξί, να μπορεί να έχει ίντερνετ, κινητή τηλεφωνία. Ολα αυτά σημαίνουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Τα δικαιούμαστε”, λέει η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣκΠ.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση 2019 – ‘Οταν τα συμπτώματα είναι «αόρατα»
Δείτε όλες τις πληροφορίες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση σε ένα infographic