Η δημιουργία της πλατφόρμας ανοίγει νέες προοπτικές για την κοινότητα των ανθρώπων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία στην Ελλάδα και συμβάλει ουσιαστικά στην αύξηση της ευαισθητοποίησης, διαμορφώνοντας ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία, αίροντας συναισθήματα που πολλές φορές κυριαρχούν, όπως η απομόνωση και η λύπη.
Μέσω της συνεργασίας, ακούγοντας ο ένας τον άλλον και καταθέτοντας ο καθένας τη δική του άποψη, χτίζεται ένα καλύτερο μέλλον για τις ζωές όλων των ανθρώπων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία και η κοινότητα “Hello Haemophilia” δίνει το ηχηρό παρών για να τους στηρίξει.
Στην πλατφόρμα οι επισκέπτες μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους επισκέπτες, να λάβουν μέρος σε ψηφοφορίες, έρευνες, κουίζ που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία. Η κοινότητα προσφέρει πληροφορίες για σημαντικά ζητήματα γύρω από το θέμα της αιμορροφιλίας.
Πες ένα “hello” σήμερα! Γίνε μέλος σε μια κοινότητα με πάθος για κάθε θετική αλλαγή www.hellohaemophilia.gr
Η πλατφόρμα “Hello Haemophilia” δημιουργήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Sobi, τη σουηδική βιοφαρμακευτική εταιρεία που παρέχει καινοτόμες θεραπείες για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.
Σχετικά με την αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μία πάθηση του αίματος κατά την οποία το αίμα δεν πήζει σωστά. Όταν ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία ματώσει, χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτό συμβαίνει επειδή οι άνθρωποι με αιμορροφιλία δεν παράγουν αρκετή ποσότητα της σημαντικής πρωτεΐνης που βοηθά στην πήξη του αίματος και ονομάζεται ‘παράγοντας πήξης’. Η αιμορροφιλία είναι σπάνια ασθένεια, συνήθως κληρονομική, και απαντάται συχνότερα στους άντρες από ότι στις γυναίκες. Η σωστή διαχείριση βοηθά τους ανθρώπους με αιμορροφιλία να ζουν μια γεμάτη, υγιή και δραστήρια ζωή με την ίδια πρόσβαση σε ευκαιρίες όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι.
Αιμορροφιλία Α και Αιμορροφιλία Β
Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII (οκτώ) και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX (εννιά). Η αιμορροφιλία Α εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 5.000 έως 10.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι λιγότερο συχνή και εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 25.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών. Και οι δύο τύποι αιμορροφιλίας εμφανίζονται κυρίως σε άντρες.
Η αιμορροφιλία Α και Β είναι συνήθως κληρονομικές παθήσεις. Σε ορισμένες περιπτώσεις η αιμορροφιλία μπορεί να προκύψει χωρίς ιστορικό οικογενείας, εξαιτίας μετάλλαξης των ίδιων των γονιδίων του ατόμου. Περίπου το 30% των ατόμων με αιμορροφιλία Α ή Β έχουν αυτήν τη σποραδική μορφή.