Την πολλαπλή σκλήρυνση δεν την γνώριζε: «Μου είπαν να δοκιμάσω ένα ποδήλατο. Ποδήλατο; Το καλύτερό μου, σκέφτηκα. Δεν μου είχαν πει ότι θα είναι …πειραγμένο! Η εμπειρία ήταν συγκλονιστική». Με αυτά τα λόγια περιέγραψε ο Κωστής Μαραβέγιας την εμπειρία του με ένα ειδικά τροποποιημένο ποδήλατο, το οποίο «μιμείται» τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης.
«Υπήρξα πρεσβευτής και για άλλες εκστρατείες, π.χ. για τους πρόσφυγες και μετανάστες. Είναι άλλο πράγμα, όμως, να φαντάζεσαι πως θα είναι κάτι και άλλο να μπαίνεις στ’ αλήθεια, στα παπούτσια του άλλου», συνέχισε. «Η εμπειρία μου ήταν πρώτα σωματική. Απέκτησα συναίσθηση επί του πρακτέου. Δεν πίστευα την κούραση που ένοιωθα, το πόσο δύσκολο ήταν να διατηρήσω την ισορροπία μου. Όταν τελείωσε το γύρισμα ήμουν μουδιασμένος, εξαντλημένος, δεν ένοιωθα τα χέρια μου. Δυσκολεύτηκα πάρα πολύ».
Ο αγαπημένος καλλιτέχνης είναι ο πρεσβευτής μιας νέας ενημερωτικής εκστρατείας για την πολλαπλή σκλήρυνση, που συμπεριλαμβάνει ένα βίντεο. Η εκστρατεία έχει ως πρωταγωνιστή ένα ειδικά τροποποιημένο ποδήλατο, που μεταφέρθηκε στην Ελλάδα από την Αυστραλία όπου χρησιμοποιείται σε ανάλογες ενημερωτικές εκστρατείες για την νόσο.
Δείτε την προσπάθεια του Κωστή Μαραβέγια να οδηγήσει το «Ποδήλατο Αγώνων Ζωής»
Οι τροποποιήσεις στο ποδήλατο
Το ποδήλατο έχει τα εξής χαρακτηριστικά:
- Έχουν αφαιρεθεί κομμάτια από το δίσκο, για να μην αλλάζουν εύκολα οι ταχύτητες
- Η σέλα είναι σκληρή και προκαλεί «μούδιασμα» μετά από λίγο
- Οι τροχοί δεν είναι ίσιοι, για να δυσκολεύουν την ισορροπία
- Στο τιμόνι έχουν προστεθεί μεταλλικά σφαιρίδια που προεξέχουν. Έτσι οι λαβές είναι δυσλειτουργικές και δυσκολεύουν την οδήγηση.
- Τα πετάλια είναι διαφορετικά το ένα από το άλλο. Κι αυτό γιατί πολλοί πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση έχουν διαφορετική αίσθηση στα πόδια τους.
Για την κατασκευή του συνεργάστηκαν ασθενείς, νευρολόγοι, φυσικοθεραπευτές και μηχανικοί.
Η ενημερωτική εκστρατεία για την πολλαπλή σκλήρυνση έχει τίτλο: «Ένα μοναδικό ποδήλατο αγώνων ζωής». Διοργανώνεται από τη φαρμακευτική εταιρεία Sanofi Ελλάδα, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ).
Το σώμα δεν αντιδρά στις εντολές του εγκεφάλου
Η εκστρατεία παρουσιάσθηκε σήμερα από εκπροσώπους της εταιρείας Sanofi, καθώς και από τον κ. Ιωάννη Ηλιόπουλο, καθηγητή Νευρολογίας στο ΔΠΘ και πρόεδρο της ΕΛΛ.Α.ΝΑ., τον κ. Μαραβέγια και την κυρία Βάσω Μαράκα, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).
«Χιλιάδες ασθενείς στην Ελλάδα ζουν σήμερα με την πολλαπλή σκλήρυνση, αντιμετωπίζοντας διαφορετικές προκλήσεις», είπε ο κ. Didier Cochet, Country Chair της Sanofi για Ελλάδα και Κύπρο και General Manager της Sanofi Genzyme για Ελλάδα και Κύπρο. «Ωστόσο η αντιμετώπιση της νόσου έχει πια αλλάξει και έχει βελτιωθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής των ασθενών. Με το «Ποδήλατο αγώνων ζωής» πιστεύουμε ότι θα συμβάλλουμε σημαντικά στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο, ώστε ολοένα περισσότεροι ασθενείς να αντιμετωπίζουν με αισιοδοξία τις προκλήσεις υγείας και να συνεχίσουν να απολαμβάνουν τη ζωή τους καθημερινά».
«Η έγκαιρη διάγνωση, η ολιστική αντιμετώπιση και η συμμόρφωση στη θεραπεία είναι εξαιρετικά σημαντικές για τη διαχείριση της πολλαπλής σκλήρυνσης», είπε από την πλευρά του ο καθηγητής Ιωάννης Ηλιόπουλος. «Όσο καλύτερα ενημερωμένοι είναι οι ασθενείς και οι φροντιστές τους, τόσο καλύτερα μπορούν να διαχειριστούν τη νόσο και να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους».
«Το ποδήλατο αντιπροσωπεύει αλληγορικά τις δυσκολίες της ζωής. Στη δική μας περίπτωση, όμως, ο μη ασθενής μπορεί να δει στην πράξη πως είναι να μην αντιδρά το σώμα στις εντολές του εγκεφάλου», υπογράμμισε η κυρία Βάσω Μαράκα. «Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε είναι πάρα πολλά και ένα από τα κυριότερα είναι η κόπωση. Δεν μιλάμε για απλή κόπωση, όμως, αλλά για απώλεια ενεργητικότητας σε βαθμό εξουθένωσης. Εξαιτίας της πολλοί ασθενείς δεν μπορούν να εργαστούν και να λειτουργήσουν, με συνέπεια να χαλάει η ποιότητα της ζωής τους».
Την κόπωση αυτή αναπαριστά έως ένα βαθμό το τροποποιημένο ποδήλατο, το οποίο θα βρίσκεται στη διάθεση του κοινού σε διάφορες εκδηλώσεις που οργανώνουν το προσεχές διάστημα οι σύλλογοι ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση (ή σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως είναι η παλαιότερη ονομασία της νόσου).
Διαγωνισμός
Στο πλαίσιο της ενημερωτικής εκστρατείας, θα διενεργηθεί διαγωνισμός για το ευρύ κοινό, με δώρο τέσσερα ποδήλατα. Η κλήρωση θα γίνει στις 30 Μαΐου 2019 (Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης). Τα ονόματα των νικητών θα δημοσιευθούν στην επίσημη ιστοσελίδα της Sanofi Ελλάδας.
Για περισσότερες πληροφορίες και για συμμετοχή στον διαγωνισμό, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκεφθούν την ιστοσελίδα www.sanofi.gr.