Νόσος Πάρκινσον: Σημαντική η ενημέρωση ασθενών και συγγενών- φροντιστών

Οι κ.κ. Γεώργιος Τάγαρης, νευρολόγος, διευθυντής ΕΣΥ, στη Νευρολογική Κλινική Γ.Ν.Α. “Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ” και Στάθης Παντελής, νευρολόγος, διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείου “Mediterraneo” συζήτησαν με τους δημοσιογράφους υγείας τις εξελίξεις σχετικά με τη Νόσο του Πάρκινσον, τι υπάρχει σήμερα και τι περιμένουμε στο άμεσο μέλλον.

Η νόσος εμφανίζεται με συμπτώματα όπως βραδυκινησία, μυική δυσκαμψία, τρέμουλο άκρων και προσώπου, αστάθεια βαδίσματος κ.α. Η αιτία που πυροδοτεί την πάθηση, παραμένει άγνωστη (πιθανολογείται ότι πρόκειται για ένα συνδυασμό περιβαλλοντικών και γενετικών παραγόντων).

“Πού βρισκόμαστε αυτή τη στιγμή στη νόσο του Πάρκινσον; Μπορούμε να την διαγνώσουμε με αρκετή βεβαιότητα ακόμα και σε πρώιμα στάδια, με βάση την κλινική εξέταση από τον ειδικό νευρολόγο αλλά και με την βοήθεια κάποιων  ειδικών απεικονιστικών μεθόδων, όπως είναι το σπινθηρογράφημα των βασικών γαγγλίων (DΑT scan). Υπάρχουν φάρμακα με τα οποία μπορούμε να αντιμετωπίσουμε με εξαιρετική επιτυχία τα συμπτώματα της πρώιμης νόσου (συνήθως τρόμος σε ένα άκρο, δυσκαμψία και βραδύτητα στις κινήσεις) αλλά και να κρατήσουμε σε καλή λειτουργική κατάσταση τον ασθενή με προχωρημένη νόσο, προσαρμόζοντας κατάλληλα την φαρμακευτική αγωγή” τονίζει ο κ. Γεώργιος Α. Τάγαρης, Διευθυντής ΕΣΥ, ΓΝΑ «Γ. Γενννηματάς».

“Στις περιπτώσεις που η ανταπόκριση δεν είναι ικανοποιητική, έχουμε στη διάθεση μας πιο προχωρημένες μεθόδους όπως οι αντλίες συνεχούς έγχυσης του φαρμάκου ή η εμφύτευση ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο. Επίσης, στο στάδιο των κλινικών δοκιμών βρίσκονται νέα φάρμακα που δρουν με διαφορετικό τρόπο από τα υπάρχοντα και τα οποία αναμένεται να αντιμετωπίσουν προβλήματα που παρουσιάζονται στην προχωρημένη νόσο, όπως είναι οι υπερκινησίες που αναφέρθηκαν πιο πριν.

Δοκιμάζονται επίσης νέοι τρόποι χορήγησης γνωστών φαρμάκων, όπως εισπνεόμενη λεβοντόπα. Στις ΗΠΑ έχει κυκλοφορήσει ένα νέο σκεύασμα λεβοντόπα βραδείας αποδέσμευσης καθώς και ένα νέο φάρμακο για τις ψυχικές διαταραχές που παρουσιάζονται σε ορισμένους ασθενείς. Και τα δυο αναμένονται στην Ευρώπη στο άμεσο μέλλον”.

Ελπίδες για ανακοπή της εξέλιξης της νόσου

Στις έρευνες και τα φάρμακα για την ανακοπή της εξέλιξης της νόσου που υπάρχουν αυτή τη στιγμή ή είναι υπό δοκιμή, αναφέρεται ο κ. Γεώργιος Α. Τάγαρης. “Με τα σημερινά δεδομένα, δεν έχουμε την δυνατότητα να προλάβουμε ή να σταματήσουμε την  εκφύλιση των κυττάρων. Όμως στον τομέα αυτό γίνεται εκτεταμένη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών που οδηγούν στην καταστροφή των κυττάρων  και ειδικότερα στη συσσώρευση της                         α-συνουκλεϊνης, της πρωτεΐνης που αναφέρθηκε πιο πάνω. Εδώ εντάσσεται και η πρόσφατη (πριν ένα χρόνο) ανακοίνωση Ελληνίδας ερευνήτριας από το Cambridge που προκάλεσε μεγάλο ενδιαφέρον,  και γνώρισε δημοσιότητα στα ΜΜΕ.  Αυτή τη στιγμή, περισσότερες από 30 ουσίες που παρεμβαίνουν στον μηχανισμό αυτόν, μελετώνται για την δυνατότητα τους να σταματήσουν η να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. Τουλάχιστον τέσσερις από αυτές βρίσκονται στο στάδιο των κλινικών δοκιμών.

Υπάρχουν επίσης προσπάθειες να διορθωθούν τα ελλείμματα που έχουν ήδη δημιουργηθεί στον εγκέφαλο των ασθενών. Εδώ συναντάμε τις γονιδιακές θεραπείες και την μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Οι γονιδιακές θεραπείες, στις οποίες με ειδικές τεχνικές εισάγονται στα κύτταρα του εγκεφάλου γονίδια που παράγουν μια επιθυμητή ουσία  βρίσκονται αυτή τη στιγμή στο στάδιο των κλινικών δοκιμών. Για τις μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων που υπόσχονται να υποκαταστήσουν τα κύτταρα που έχουν εκφυλισθεί, οι κλινικές δοκιμές αναμένεται να ξεκινήσουν το 2018”.

Τι νεότερο από το… παρελθόν;

“Μια από τις πρώτες ερωτήσεις που κάνουν οι ασθενείς είναι σχετικά με τα καινούργια φάρμακα” σχολίασε ο κ. Παντελής Στάθης, Νευρολόγος, Διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείου “Mediterraneo”. “Η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών και των συγγενών τους περιμένει με δικαιολογημένη ανυπομονησία τις εξελίξεις στα φάρμακα για τη νόσο τους. Ταυτόχρονα, όμως, η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών με τη νόσο Πάρκινσον δεν ακολουθεί τις οδηγίες των θεραπόντων γιατρών τους.

Μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί με στόχο την καταγραφή των καθημερινών δραστηριοτήτων των ασθενών έχουν δείξει ότι οι περισσότεροι από αυτούς δεν  ενημερώνονται για βασικά ζητήματα που αφορούν στην πάθησή τους, δεν παίρνουν σωστά τα φάρμακά τους, δεν διατρέφονται κατάλληλα και δεν ασκούνται,  με αποτέλεσμα να στερούνται της βοήθειας σημαντικών όπλων για την επιτυχή αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.

Αυτό, δηλαδή τη στάση του ασθενή και των συγγενών του απέναντι στην ασθένεια με έναν πιο ενεργητικό τρόπο, είναι κάτι που προσπαθούμε να βελτιώσουμε καθώς έχει αποδειχτεί πλέον επιστημονικά πως ο ρόλος του ασθενούς και του φροντιστή του στην εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον είναι πολύ σημαντικός. Για παράδειγμα, σήμερα διαθέτουμε τεκμηρίωση από σοβαρές κλινικές  μελέτες για τον ευεργετικό ρόλο της άσκησης όχι μόνο στην ποιότητα ζωής αλλά και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της πάθησης” συμπληρώνει ο γιατρός”.

Τι θα μπορούσαν να αλλάξουν οι ασθενείς με Πάρκινσον για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου τους, όπως επισήμανε ο κ. Παντελής Στάθης:

·         Να ρωτάνε το γιατρό τους και να γνωρίζουν ουσιαστικές και χρήσιμες πληροφορίες για την πάθησή τους (π.χ. μη κινητικά συμπτώματα, διακυμάνσεις της έντασης των συμπτωμάτων)

·         Η ενημέρωση αυτή θα τους βοηθήσει να αξιολογούν τα συμπτώματά τους κατά σειρά σοβαρότητας και να επικοινωνούν πιο αποτελεσματικά με το γιατρό τους.

·         Να λαμβάνουν σωστά τα φάρμακά τους, να συμπληρώνουν τα ημερολόγια με τα συμπτώματά τους, να ακολουθούν τις διατροφικές συμβουλές του γιατρού τους και να τον επισκέπτονται τακτικά.

·         Τέλος, είναι σημαντικό για την καλή εξέλιξη της νόσου και την ποιότητα της ζωής των ασθενών η συμμετοχή τους σε ομάδες, συλλόγους, κλινικές μελέτες κ.λπ.

Τέλος, ο κ. Στάθης τόνισε πως υπάρχει ένα σημαντικό και αποτελεσματικό φάρμακο για τη νόσο του Πάρκινσον. Ποιο είναι αυτό; Η φυσική δραστηριότητα. Έχει αποδειχτεί πλέον σε μελέτες πως η άσκηση συμβάλει στην αύξηση της νευροπροστασίας και της συναπτικής διαβίβασης, στη μείωση του οξειδωτικού στρες και των μιτοχονδριακών δυσλειτουργιών με αποτέλεσμα την πρόληψη ή καθυστέρηση της νόσου ή τη βελτίωση της κινητικότητας και της καθημερινότητας σε ανθρώπους που έχουν ήδη έκδηλα συμπτώματα.

Ο ασθενής με Πάρκινσον

“Η έρευνα για τη νόσο προχωράει με γρήγορους ρυθμούς και οι υποσχέσεις για το μέλλον είναι πολλές” σχολιάζει ο κ. Γεώργιος Α. Τάγαρης, Διευθυντής ΕΣΥ, ΓΝΑ «Γ. Γενννηματάς». “Από την σκοπιά των ασθενών, όμως, οι ρυθμοί είναι αργοί. Ένα νέο φάρμακο που θα φτάσει στο στάδιο των κλινικών δοκιμών θα χρειαστεί πάνω από 10 χρόνια για να τις ολοκληρώσει και να βγει στην αγορά. Τα περισσότερα μάλιστα δεν θα τα καταφέρουν. Η διαδικασία αυτή  είναι απαραίτητη για να εξασφαλισθεί η αποτελεσματικότητα αλλά και η ασφάλεια των νέων φαρμάκων. Ελπίδα λοιπόν και προσδοκίες υπάρχουν. Δεν πρέπει όμως να μας κάνουν να υποτιμούμε αυτό που έχουμε στα χέρια μας σήμερα. Σήμερα ο παρκινσονικός ασθενής μπορεί να ελπίζει ότι θα ζήσει μια ικανοποιητική ζωή και ότι η επιστήμη έχει τις μεθόδους να αντιμετωπίσει ενδεχόμενα προβλήματα, αν και όποτε παρουσιαστούν. Πάντα υπό την προϋπόθεση της ενεργού συμμετοχής του ίδιου του ασθενούς. Η νόσος του Πάρκινσον δεν είναι πάθηση στην οποία ο γιατρός γράφει μια συνταγή και ο ασθενής παίρνει το φάρμακο και μένει στο κρεβάτι περιμένοντας να «γίνει καλά». Είναι μια κατάσταση στην οποία ο ασθενής πρέπει ο ίδιος να κατανοήσει τα συμπτώματα του και την επίδραση των φαρμάκων σε αυτά, έτσι ώστε να έχει μια καλή συνεργασία με τον γιατρό του για την σωστή προσαρμογή της θεραπείας. Και πέρα από την φαρμακευτική αγωγή χρειάζεται να προσπαθήσει ο ίδιος με την καθημερινή φυσική άσκηση να διατηρήσει το σώμα του σε άριστη κατάσταση, αντιμετωπίζοντας τα όποια προβλήματα κατά καιρούς παρουσιαστούν με αποφασιστικότητα και με αισιοδοξία και θετική σκέψη”.

Ο κ. Σπύρος Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας και Πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών έστειλε χαιρετισμό στους δημοσιογράφους υγείας στη συνέντευξη τύπου και τους προσκάλεσε να δημοσιοποιήσουν τη σημαντική για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους ανοιχτή εκδήλωση της Παρασκευής:

“Mε αφορμή τη συμπλήρωση 200 ετών από την πρώτη περιγραφή της νόσου Πάρκινσον, η Ακαδημία Νευροεπιστημών διοργανώνει την Παρασκευή 31 Μαρτίου 2017 εκδήλωση για το ευρύ κοινό με τίτλο «Nόσος Parkinson: Θεραπευτικές επιλογές. Τι υπάρχει σήμερα – τι περιμένουμε στο άμεσο μέλλον».

Kατά τη διάρκεια της εκδήλωσης διακεκριμένοι επιστήμονες θα προσπαθήσουν  να ενημερώσουν για τις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές στη νόσο Πάρκινσον  και για το τι  αναμένουμε στο προσεχές διάστημα και ακόμη περισσότερο να μεταδώσουν το αισιόδοξο μήνυμα ότι η νόσος του Πάρκινσον ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ αρκετά ικανοποιητικά στην πλειονότητα των περιπτώσεων, υπό την προϋπόθεση της ενεργούς συμμετοχής του ασθενούς και της καλής συνεργασίας με τον ειδικό γιατρό.

Η Ακαδημία Νευροεπιστημών είναι ένα πανελλήνιο επιστημονικό σωματείο με σκοπό την προαγωγή της έρευνας και της εκπαίδευσης στις επιστήμες του νευρικού συστήματος. Κάθε χρόνο διοργανώνει πανελλήνια συνέδρια για τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση των ιατρών αλλά απευθύνεται και στο κοινό με ενημερωτικές δράσεις όπως αυτή της 31ης Μαρτίου. Όλοι μας, διοργανωτές και ομιλητές, ελπίζουμε η εκδήλωση να φανεί χρήσιμη  για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους αλλά και για όλους όσους ασχολούνται με τη νόσο Πάρκινσον”.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΣΤΗΝ ΑΝΟΙΧΤΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΚΟΙΝΟ- ΝΟΣΟΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ

Παρασκευή 31 Μαρτίου 2017

Ξενοδοχείο Divani Caravel, Αίθουσα Ιλισσός

Ώρα Έναρξης: 17.00 μ.μ.