Η Merck πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με προσκεκλημένους τους δημοσιογράφους του ρεπορτάζ υγείας και στόχο τη σφαιρική ενημέρωση για τη νόσο, τα πιθανά αίτια εμφάνισής της, τις διαθέσιμες θεραπείες και την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.
Οι εισηγήσεις των έγκριτων ομιλητών ανέδειξαν ως αναγκαιότητα τα κάτωθι σημεία:
i. Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της ΠΣ και της ορθής επιλογής φαρμακευτικής αγωγής σύμφωνα με τις επιστημονικές οδηγίες αλλά και τις ανάγκες κάθε ασθενή
ii. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπευτική της ΠΣ, εξακολουθεί να υφίσταται σημαντική ιατρική ανάγκη σε ό,τι αφορά τις θεραπείες με εστίαση στην υψηλή αποτελεσματικότητα, χωρίς τον κίνδυνο ιδιαιτέρως σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών
iii. Τη σημασία της τακτικής και ενδελεχούς παρακολούθησης, ώστε να ελέγχεται η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια της αγωγής, καθώς και η εξέλιξη της νόσου
iv. Το 83,1% των ασθενών με ΠΣ δεν αντιμετωπίζει προβλήματα πρόσβασης στην ιατρική περίθαλψη
v. Στο ερώτημα εάν προέκυψαν εμπόδια κατά τους τελευταίους δώδεκα μήνες στην πρόσβαση στη φαρμακευτική περίθαλψη, η πλειοψηφία των ασθενών (86,78%) απάντησε αρνητικά
vi. Το εισόδημα των ασθενών παίζει σημαντικό ρόλο στη συχνότητα των προγραμματισμένων ιατρικών επισκέψεων
vii. Η Merck διαθέτει ένα πλήρες χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης) για τους ασθενείς με ΠΣ και εμπειρία είκοσι (20) ετών στη συγκεκριμένη θεραπευτική κατηγορία
viii. Στόχος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΠΣ και των κατά τόπους Συλλόγων που εντάσσονται σε αυτή, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών καθώς και η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής, τόσο των ίδιων, όσο και των οικογενειών τους.
Την εκδήλωση προλόγισε ο κ Κωνσταντίνος Κοφινάς, Διευθύνων Σύμβουλος της Merck, για την Ελλάδα και την Κύπρο. Εν συνεχεία, ο Δρ Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, επεσήμανε ότι περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ σε ολόκληρο τον κόσμο, εκ των οποίων οι 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. Στη χώρα μας, οι πάσχοντες υπολογίζεται ότι ξεπερνούν τους 10.000. Ο Δρ. Ντόσκας ανέλυσε τα θεραπευτικά πρωτόκολλα και τις θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση της νόσου και αναφέρθηκε σε ιατρικές ανάγκες που πρέπει να ικανοποιηθούν σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπείες.
Η κα Νεκταρία Αλεξανδρή, Ιατρική Σύμβουλος του τμήματος Νευρο-Ανοσολογίας της Merck, αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας στην ΠΣ μέσα από το ολοκληρωμένο χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης).
Με στόχο τον προσδιορισμό και την αξιολόγηση των εμποδίων που παρουσιάζονται κατά την πρόσβαση των ασθενών με ΠΣ στη φαρμακευτική περίθαλψη, καθώς και τη συσχέτιση των εμποδίων αυτών με τα κοινωνικοοικονομικά χαρακτηριστικά τους, η κα Βασιλική Καπάκη, Δρ. Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, παρουσίασε τα βασικά σημεία της μελέτης HOPE II (Health Outcome Patient Enviroment II, 2014) του Τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κας Βασιλικής Μαράκα, Προέδρου της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΠΣ, η οποία παρουσίασε το έργο της Ομοσπονδίας, με στόχο πάντα τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.
Σε μια προσπάθεια ολιστικής προσέγγισης 360ο της νόσου, διαφορετική από τις συνήθεις ενημερωτικές εκδηλώσεις, οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία μέσα από μια βιωματική δράση να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς που πάσχουν από ΠΣ.
Σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο που προσομοίαζε με το καθιστικό και την κουζίνα ενός σπιτιού και με τη χρήση ειδικά σχεδιασμένων αντικειμένων, οι συμμετέχοντες βίωσαν συναισθήματα που πολλές φορές οι ασθενείς με ΠΣ βιώνουν, όπως «αδυναμία» στα άκρα και αστάθεια, δυσκολίες στην όραση, αίσθημα καύσου, κ.α.
Ο κ. Κωσταντίνος Κοφινάς, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Merck, δήλωσε: «Η σημερινή εκδήλωση αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των ενεργειών μας για πληρέστερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μέσω μίας βιωματικής εμπειρίας, οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας ασθενής με ΠΣ. Εμείς στη Merck δεν εφησυχάζουμε. Θα συνεχίσουμε να πρωτοστατούμε με «εναλλακτικούς» τρόπους ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Σήμερα στάθηκαν δίπλα μας έγκριτοι επιστήμονες και εκπρόσωποι του τύπου. Τους καλούμε όλους να γίνουν αρωγοί σε αυτήν μας την προσπάθεια, ως πολλαπλασιαστές του μηνύματός μας: όλοι μαζί μπορούμε να συμβάλλουμε ώστε να καλύψουμε τα κενά στη θεραπεία και στην πρόσβαση, για να μπορούν οι ασθενείς με ΠΣ να αντικρύζουν το μέλλον με αισιοδοξία».
Τι είναι
Τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση;
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή αλλιώς Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία χρόνια αυτοάνοση, φλεγμονώδης, απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Οι νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλονται από την ουσία μυελίνη, στην οποία προκαλείται αρχικά φθορά ενώ στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές). Όταν επηρεαστούν η μυελίνη και οι νευράξονες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί και αυτό προκαλεί τα συμπτώματα της ΣΚΠ. Ανάλογα με την εξέλιξή της, η νόσος διακρίνεται σε υποτροπιάζουσα πρωτογενώς προϊούσα και δευτερογενώς προϊούσα. Η συχνότερα εμφανιζόμενη μορφή είναι η υποτροπιάζουσα, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων και χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτες υποτροπές και υφέσεις.
Πόσοι άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ παγκοσμίως;
Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλο τον κόσμο σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, από τους οποίους οι 700.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και περίπου 10.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από τη ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ εμφανίζεται πιο συχνά στις γυναίκες.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποια σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος έχουν πληγεί, γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη ποικιλία στην εκδήλωσή τους. Μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά, ενώ κάθε άτομο με ΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα. H ΣΚΠ όμως δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, αφού οι στατιστικές δείχνουν ότι τα περισσότερα Άτομα με ΣΚΠ έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι. Τα νευρολογικά συμπτώματα και σημεία κατά την έναρξη της νόσου μπορεί να είναι εύκολη κόπωση, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία, νυσταγμός, ίλιγγος, διαταραχές βάδισης, διαταραχές αισθητικότητας και ούρησης. Επίσης, συμπτώματα και σημεία που παρατηρούνται σε οποιαδήποτε φάση της νόσου, στο 50% ή και περισσότερο των ασθενών είναι διαταραχές ανώτερων λειτουργιών, αταξία βάδισης και κορμική αταξία, σπαστικότητα, διαταραχές ούρησης και σεξουαλικές διαταραχές.