Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση: Πως επηρεάζει τη ζωή των ασθενών και των φροντιστών τους

Φαντασθείτε ότι καθημερινά, αδιάκοπα, υπάρχει κάτι που σας τραβάει προς τα πίσω, σε κάθε κίνηση που προσπαθείτε να κάνετε. Ή ότι βρίσκεστε ολημερίς σε ένα αυτοκίνητο που δεν μπορεί να κινηθεί με περισσότερα από 10 χιλιόμετρα την ώρα. Πώς νιώθετε; Οι καταστάσεις αυτές μοιάζουν επιεικώς εκνευριστικές για τον καθένα μας, αλλά για τους ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) είναι η σκληρή, καθημερινή πραγματικότητα.

Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση δεν έχει καμία σχέση με την πίεση που μετράμε στο σπίτι με το πιεσόμετρο. Είναι μία εντελώς διαφορετική πάθηση, που προκαλεί στένωση και σκληρία στις αρτηρίες των πνευμόνων.

Οι αρτηρίες είναι τα αγγεία που τροφοδοτούν με αίμα τα όργανα και τους ιστούς όλου του σώματος. Όταν αναπτύσσουν στενώσεις και τα τοιχώματά τους γίνονται δύσκαμπτα, η παροχή του αίματος μειώνεται και τα όργανα δεν μπορούν να επιτελέσουν σωστά το έργο τους.

Αυτό συμβαίνει και στην περίπτωση της ΠΑΥ. Δίχως επαρκή αιμάτωση, οι πνεύμονες δεν μπορούν να επιτελέσουν σωστά την βασικότερη λειτουργία τους: την αναπνοή.

Τα συμπτώματα

Για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα, η δεξιά πλευρά της καρδιάς απ’ όπου αρχίζουν οι πνευμονικές αρτηρίες, κτυπά πιο δυνατά, με μεγαλύτερη πίεση, ώστε να εξωθήσει περισσότερο αίμα προς τους πνεύμονες. Με τον καιρό, αυτή η αγωνιώδης προσπάθεια προκαλεί πάχυνση και διόγκωση της δεξιάς κοιλίας. Τελικά, μπορεί να επέλθει κόπωση της καρδιάς.

Η κόπωση αυτή έχει ως συνέπεια να κυκλοφορεί ακόμα λιγότερο αίμα στους πνεύμονες. Όσο λιγότερο, όμως, είναι το αίμα, τόσο λιγότερο οξυγονώνεται ο οργανισμός και τόσο εντονότερα συμπτώματα εκδηλώνουν οι ασθενείς.

Τα πρώτα συμπτώματα της ΠΑΥ είναι κούραση, ταχυκαρδία και λαχάνιασμα. Αργότερα εμφανίζονται δύσπνοια και ζάλη. Μπορεί επίσης να εμφανιστούν λιποθυμικά επεισόδια, πόνος στο στήθος, οίδημα (πρήξιμο) στους αστραγάλους κ.λπ.

Αν η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση δεν αντιμετωπιστεί, το επακόλουθο μπορεί να είναι εξάντληση της καρδιάς και καρδιακή ανεπάρκεια.

Συνέπειες στην καθημερινότητα…

Οι πάσχοντες από πνευμονική αρτηριακή υπέρταση συχνά εκδηλώνουν τα πρώτα συμπτώματα στη διάρκεια σωματικών δραστηριοτήτων. Παραδείγματος χάριν όταν ανεβαίνουν μια σκάλα, περπατούν σε ανηφόρα, τρέχουν ή μεταφέρουν μια βαριά τσάντα.

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα συμπτώματα μπορεί να γίνονται συχνότερα και να επηρεάζουν απλές καθημερινές δραστηριότητες. Όσο απίθανο κι αν ακούγεται, ένας ασθενής μπορεί να δυσκολεύεται ακόμα και να σκύψει να πιάσει το τηλέφωνό του, αφού δίχως αρκετό οξυγόνο κάθε κίνηση είναι αδιανόητα δύσκολη.

Στην πραγματικότητα, μεγάλη διεθνής έρευνα  αποκάλυψε ότι ο αντίκτυπος της ΠΑΥ στην καθημερινή ζωή των ασθενών είναι τεράστιος:

• Το 83% δήλωσαν ότι δεν μπορούν να ανέβουν μια σκάλα
• Πάνω από τους μισούς δεν μπορούν να βαδίσουν ούτε μια μικρή απόσταση
• Οι τρεις στους τέσσερις δυσκολεύονται να πραγματοποιήσουν εξωτερικές δουλειές, όπως τα ψώνια στο σούπερ μάρκετ
• Το 85% είπαν ότι η εργασία τους επηρεάστηκε αρνητικά από την ΠΑΥ
• Σχεδόν όλοι είπαν ότι έχει επηρεαστεί η ικανότητά τους για φυσική δραστηριότητα
• Πάνω από τους μισούς είπαν ότι δεν μπορούν να ασχοληθούν ούτε καν με πολιτιστικές δραστηριότητες

…και στον ψυχισμό

Πολύ σημαντικές επιπτώσεις υπάρχουν και στην ψυχική διάθεση των ασθενών. Συχνά αναφέρουν ένα ή περισσότερα συναισθήματα:

• Απογοήτευσης
• Θυμού
• Αναξιότητας (worthlessness)
• Έλλειψης κατανόησης από τους άλλους
• Χαμηλής αυτοεκτίμησης
• Απομόνωσης
• Κατάθλιψης

Και οι φροντιστές

Επιπτώσεις υπάρχουν και για όσους φροντίζουν τους ασθενείς. Η ίδια έρευνα, την οποία υποστήριξε η φαρμακευτική εταιρεία Actelion, έδειξε ότι:

• Ο ένας στους τρεις φροντιστές διακόπτουν ή αλλάζουν την εργασία τους για να βοηθήσουν τους ασθενείς
• Οι φροντιστές διαθέτουν πάνω από τον μισό χρόνο τους κάθε μήνα στη φροντίδα του πάσχοντος. Αυτό μπορεί να τους προκαλέσει αισθήματα απομόνωσης.
• Οι φροντιστές έχουν ως προτεραιότητα τα συναισθήματα των ασθενών. Ωστόσο και οι ίδιοι μαστίζονται από στρες, σύγχυση και αγωνία για τις προκλήσεις που φέρνει η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και στην δική τους ζωή.

Καθοριστική η πρώιμη διάγνωση

Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση είναι μία σπάνια πάθηση. Οι πάσχοντες από αυτήν είναι 15 έως 60 ανά εκατομμύριο πληθυσμού, δηλαδή έως 600 άτομα στην χώρα μας. Ίσως γι’ αυτό ο περισσότερος κόσμος δεν γνωρίζει γι’ αυτήν και την συγχέει με την κοινή υπέρταση.

Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση είναι μία εξελισσόμενη νόσος. Ο ρυθμός επιδείνωσή της ποικίλλει, αναλόγως με τον τύπο της. Υπάρχουν πολλοί τύποι της νόσου, όπως:

• Η ιδιοπαθής (αγνώστου αιτιολογίας)
• Η κληρονομούμενη (σπάνιος τύπος)
• Η σχετιζόμενη με άλλες παθήσεις (π.χ. με συγγενή καρδιοπάθεια ή με νόσο του συνδετικού ιστού)

Η πρώιμη διάγνωση είναι σημαντική, διότι η πρώιμη έναρξη της θεραπείας σχετίζεται με καλύτερες εκβάσεις. Ωστόσο, η διάγνωση της ΠΑΥ είναι δύσκολη.

Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι τα πρώιμα συμπτώματα (δύσπνοια, ζάλη και κόπωση) είναι μη ειδικά. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να προκληθούν από πολλές άλλες, πιο συχνές διαταραχές, όπως η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια ή η υπνική άπνοια. Επομένως, έχει μεγάλη σημασία οι ασθενείς να απευθύνονται στον ειδικό ιατρό για τα συμπτώματά τους.

Αν και δεν έχει βρεθεί ακόμα οριστική θεραπεία για την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, υπάρχουν φάρμακα που μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Και αυτό καθιστά ακόμα σημαντικότερη την πρώιμη διάγνωση.

Ηλεκτρονικό βιβλίο για την ΠΑΥ

Για την καλύτερη ενημέρωση του κοινού, των ασθενών και των φροντιστών τους για την ΠΑΥ, η Actelion, εταιρεία του ομίλου Janssen Pharmaceutical Companies της Johnson & Johnson, δημιούργησε ένα ηλεκτρονικό βιβλίο (eBook) με χρηστικές πληροφορίες για τη νόσο και την αντιμετώπισή της.

Το βιβλίο τιτλοφορείται PHuman και ουσιαστικά είναι μία ιστοσελίδα, σχεδιασμένη να μας βοηθήσει όλους να κατανοήσουμε καλύτερα την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση. Περιέχει επίσης πρακτικές συμβουλές για τους ασθενείς, που μπορεί να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν καλύτερα τη νόσο τους.

Η ιστοσελίδα PH-HUMAN ebook είναι προσβάσιμη για όλους στην ηλεκτρονική διεύθυνση https://www.ph-human.com/ebook/greek