Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης σήμερα (30 Μαΐου) και στο προσκήνιο έρχονται τα «αόρατα συμπτώματα» που έχει η σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως είναι η παλαιότερη ονομασία της.
Το θέμα της ημέρας επέλεξε η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF). «You don’t have to see my MS symptoms to believe me», γράφει στην ιστοσελίδα που δημιούργησε ειδικά για την ημέρα στο Ίντερνετ. «Δεν χρειάζεται να δεις τα συμπτώματά μου από την πολλαπλή σκλήρυνση για να με πιστέψεις». Τί εννοούν με αυτό οι ασθενείς και γιατί το επικαλούνται;
«Η ζωή με την πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι καθόλου εύκολη», απαντά ο νευρολόγος Χρήστος Μπακιρτζής, από το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ. «Αν και η νόσος έχει μεγάλη ετερογένεια συμπτωμάτων, υπάρχουν μερικά τα οποία ούτε μετρήσιμα είναι, ούτε ορατά σε τρίτα πρόσωπα».
Όπως εξηγεί, αυτά τα «αόρατα συμπτώματα» τα βιώνουν μεν οι ασθενείς, αλλά συχνά δυσκολεύονται να τα περιγράψουν με ακρίβεια στους γιατρούς και τους φροντιστές τους. Επιπλέον, ουδείς μπορεί να μετρήσει την βαρύτητα ή τον αντίκτυπό τους στην καθημερινή ζωή των ασθενών και στην ποιότητά της.
«Ουσιαστικά η αξιολόγησή τους βασίζεται σε ό,τι μας λένε οι ασθενείς, ο οικογενειακός και κοινωνικός περίγυρος των οποίων δεν αντιλαμβάνεται πάντοτε πόσο εξουθενωτικά είναι», εξηγεί ο κ. Μπακιρτζής. «Έτσι, οι ασθενείς μπορεί να κατηγορηθούν π.χ. ότι υπερβάλλουν ή ότι δεν προσπαθούν αρκετά, πράγμα που ασφαλώς δεν ισχύει».
Τα περί ου ο λόγος συμπτώματα συνήθως αρχίζουν στην πορεία της νόσου, κατά κανόνα μετά την πρώτη έξαρση (υποτροπή). Μερικά από τα πιο συνηθισμένα είναι:
- Η κόπωση
- Οι διαταραχές της ψυχικής διάθεσης
- Τα νοητικά προβλήματα
- Οι διαταραχές ύπνου
Η κόπωση
Η κόπωση μπορεί να είναι σωματική ή νοητική και είναι ακραία. «Ο ασθενής μπορεί να είναι το πρωί γεμάτος ενέργεια και μέχρι το απόγευμα να είναι εξαντλημένος, ανήμπορος ακόμα και να σκεφτεί», εξηγεί ο κ. Μπακιρτζής. «Βλέπουμε συχνά τους ασθενείς να κάθονται αδρανείς, χωρίς να έχουν ενέργεια ούτε για σωματικές ούτε για νοητικές ενασχολήσεις. Εξαιτίας της κόπωσης αρχίζουν σταδιακά να αποφεύγουν τις εξόδους και τις κοινωνικές συναναστροφές και απομονώνονται».
Η κόπωση αποτελεί παγκοσμίως το συχνότερα αναφερόμενο σύμπτωμα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση. Υπολογίζεται ότι την εκδηλώνει περισσότερο από το 80% των πασχόντων.
Οι διαταραχές της ψυχικής διάθεσης
Οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να εκδηλώσουν ποικίλες διαταραχές της ψυχικής διάθεσης. Αυτές μπορεί να είναι απόρροια των βλαβών που προκαλεί η νόσος στον εγκέφαλο και του άγχους/στρες που προκαλεί η διάγνωσή της.
Οι ασθενείς μπορεί να εκδηλώσουν διάφορες ψυχικές διαταραχές: από ψυχώσεις και ευφορία στα όρια της μανίας έως κατάθλιψη. Ωστόσο η συχνότερη ψυχική διαταραχή είναι οι διακυμάνσεις της ψυχικής διάθεσης.
Οι διακυμάνσεις αυτές συχνά παρατηρούνται ακόμα και εντός της ίδιας ημέρας. Ο ασθενής, π.χ., μπορεί να ξυπνήσει το πρωί και να είναι κακόκεφος, αλλά έως το απόγευμα να νιώθει χαρούμενος. Ωστόσο «τα συναισθήματά του συνήθως δεν είναι ακραία, δεν φθάνουν δηλαδή στην απελπισία ή στη μανία», διευκρινίζει ο κ. Μπακιρτζής.
Σε αρκετές περιπτώσεις απαιτείται αντικαταθλιπτική αγωγή για να σταθεροποιηθεί η ψυχική διάθεση. Μπορεί επίσης να απαιτηθεί και ψυχοθεραπεία.
Τα νοητικά προβλήματα
Περίπου το 50% των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση παρουσιάζουν κάποιου βαθμού έκπτωση των νοητικών λειτουργιών τους. Συνήθως παρατηρούνται ελλείμματα:
- Στην ταχύτητα επεξεργασίας των πληροφοριών (ο ασθενής παρουσιάζει επιβράδυνση της σκέψης του)
- Στη μνήμη
- Στην ικανότητα διεκπεραίωσης πολλών πραγμάτων ταυτοχρόνως (multitasking).
«Μολονότι αυτά τα ελλείμματα είναι συνήθως ήπια, μπορεί να δυσκολέψουν την καθημερινότητα του ασθενούς», τονίζει ο κ. Μπακιρτζής. «Στα προχωρημένα στάδια της πολλαπλής σκλήρυνσης, εξ άλλου, τα νοητικά προβλήματα μπορεί να είναι πιο έντονα».
Για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των νοητικών προβλημάτων, συνιστάται στους ασθενείς που δεν εργάζονται σε γραφεία, να γυμνάζουν το μυαλό τους. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι πρέπει:
- Να κάνουν συνεχείς νοητικές ασκήσεις. Πρέπει, π.χ., να διαβάζουν, να λύνουν σταυρόλεξα, να παίζουν διάφορα παιχνίδια στα κομπιούτερ κ.λπ.
- Να συμμετέχουν σε προγράμματα νοητικής αποκατάστασης.
Οι διαταραχές ύπνου
Τα προβλήματα ύπνου είναι πολύ συχνά στους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι ασθενείς έχουν τριπλάσιες πιθανότητες από τον γενικό πληθυσμό να παρουσιάσουν διαταραχές ύπνου. Έχουν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να παρουσιάσουν μειωμένη ποιότητα ύπνου.
Οι συνηθέστερες διαταραχές ύπνου στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση είναι:
- Ο ανήσυχος ύπνος
- Η αϋπνία
- Το σύνδρομο ανήσυχων άκρων (κινούν τα πόδια τους όταν κοιμούνται)
«Οι διαταραχές αυτές επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινότητά τους, διότι δεν ξεκουράζονται τη νύχτα και το πρωί νιώθουν ακόμα εντονότερη κόπωση», εξηγεί ο κ. Μπακιρτζής.
«Δεν είναι αόρατα συμπτώματα για τους ασθενείς»
Οι προαναφερθείσες (και πολλές άλλες) διαταραχές μπορεί να αποτελούν «αόρατα συμπτώματα» για τους γιατρούς και τον περίγυρο των ασθενών, «αλλά όχι για τους ίδιους», επισημαίνει ο ειδικός.
«Είναι τα πιο δύσκολα συμπτώματα στη διαχείρισή τους και αυτά που επηρεάζουν περισσότερο την ποιότητα ζωής», λέει. «Ταυτοχρόνως όμως είναι αυτά για τα οποία δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά εμείς οι γιατροί, διότι δεν λύνονται με ένα φάρμακο.
»Απαιτείται η εκπαίδευση των ασθενών και η προσήλωσή τους στο θεραπευτικό πλάνο, που συνήθως συμπεριλαμβάνει και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις, ώστε να τεθούν υπό έλεγχο. Δεν είναι εύκολο, αλλά σε μεγάλο βαθμό είναι εφικτό να γίνει».
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ
Πως επηρεάζει την οικογένεια η πολλαπλή σκλήρυνση
Πολλαπλή σκλήρυνση: Τα πρώιμα συμπτώματα που δεν πρέπει να αμελείτε
Πολλαπλή σκλήρυνση: Πως εκδηλώνεται η κόπωση – Πως αντιμετωπίζεται
5 συμβουλές για λιγότερες υποτροπές στην πολλαπλή σκλήρυνση
Ανθρώπινες συνθήκες στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ζητούν οι ασθενείς με σκλήρυνση