Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (πολλαπλή σκλήρυνση) αποτελεί αληθινό σοκ για τους ασθενείς αλλά και για την οικογένειά τους. Όλοι επηρεάζονται από αυτήν και αρχίζουν να αναζητούν τρόπους για να προσαρμοσθούν στα νέα δεδομένα της ζωής τους.
Φόβος, ενοχές, θυμός, άρνηση και άγχος είναι μερικά από τα συναισθήματα που συχνά καταγράφονται στην οικογένεια των ασθενών. Και είναι λογικό, αφού καλούνται ταυτοχρόνως να βοηθήσουν τον άνθρωπό τους που υποφέρει και να διαχειριστούν την δική τους αγωνία για ό,τι επιφυλάσσει το μέλλον.
«Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι νόσος που επηρεάζει όλη την οικογένεια. Και οι επαγγελματίες του χώρου έτσι πρέπει να την αντιμετωπίζουν», λέει η νευρολόγος Ευφροσύνη Κουτσουράκη, αναπληρώτρια καθηγήτρια Νευρολογίας-Νευροανοσολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης. «Η συμβίωση με αυτήν αρχίζει από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος και συνεχίζεται δια βίου. Οι ασθενείς και η οικογένειά τους άλλοτε κατορθώνουν να αποδεχθούν τη νέα πραγματικότητα και να συμβιώσουν με αυτήν, και άλλοτε όχι».
Η συμπαράσταση της οικογένειας στον ασθενή είναι ανεκτίμητη και απαραίτητη. Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι μια υποστηρικτική οικογένεια και γενικότερα ένας υποστηρικτικός κοινωνικός ιστός μπορεί να βελτιώσουν την έκβαση της νόσου. Αντιθέτως, η έλλειψη κατανόησης και στήριξης δυσχεραίνει την διαχείρισή της.
Η σχέση με τον/την σύντροφο
Πώς αντιμετωπίζουν όμως τη νόσο οι σύντροφοι και τα παιδιά των ασθενών; Δυστυχώς, η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί μερικές φορές να προκαλέσει αισθήματα δυστυχίας στην οικογένεια, κατά την κυρία Κουτσουράκη.
Οι σύντροφοι συχνά δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν τη νέα κατάσταση και πολλές φορές έχουν περισσότερο άγχος από τον ασθενή. Κάποιοι μάλιστα δεν αντέχουν και η κατάληξη είναι η απομάκρυνση ή το διαζύγιο, ιδίως όταν η σχέση δεν ήταν βαθιά και ουσιαστική.
Ο θυμός είναι ένα συχνό συναίσθημα στην οικογένεια. Παρατηρείται κυρίως σε οικογένειες στις οποίες:
- Ο ασθενής εξαρτάται από τον/την σύντροφό του και φοβάται την απόρριψη
- Ο σύντροφος του ασθενούς νιώθει ένοχος, διότι έχει σκέψεις απομάκρυνσης.
«Ένας ανασφαλής ασθενής υιοθετεί τον ρόλο του εξαρτημένου και αδύναμου ατόμου, δημιουργώντας μέσα του θυμό», γράφει η κυρία Κουτσουράκη σε άρθρο της που δημοσιεύθηκε προ καιρού στο περιοδικό «Ιατρικά Θέματα». «Ένας υπερπροστατευτικός σύντροφος μπορεί με αυτό τον τρόπο να εξιλεώνεται στον εαυτό του για τις σκέψεις απομάκρυνσης που έχει, δημιουργώντας κι αυτός μέσα του θυμό».
Στον αντίποδα όλων αυτών, υπάρχουν σχέσεις που γίνονται πιο βαθιές και πιο ουσιαστικές μετά τη διάγνωση. Στις σχέσεις αυτές η οικογένεια δεν επιλύει απλώς τα πρακτικά ζητήματα. Συμπαρίσταται στον ασθενή και με πολλούς άλλους τρόπους, όπως η θετική στάση, η αισιοδοξία ή ακόμα και το χιούμορ.
Η αντίδραση των παιδιών
Τα παιδιά, ιδίως όταν είναι μικρά, αποτελούν ειδική περίπτωση. Αυτά συχνά νιώθουν παραγκωνισμένα, σαν να μην δίνει κανένας σημασία στις ανάγκες τους. «Τα παιδιά πρέπει να ενημερώνονται για τη νόσο με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία τους», τονίζει η ειδικός. «Θα νιώσουν ιδιαίτερα άσχημα αν καταλάβουν ότι τα απομακρύνουν ή ότι υπάρχει ένα φοβερό οικογενειακό μυστικό».
Μερικά παιδιά νιώθουν ένοχα επειδή πιστεύουν ότι είναι υπεύθυνα για την εμφάνιση της νόσου ή ότι αποτελούν ένα επιπλέον ανεπιθύμητο βάρος. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη ή σε διαταραχές συμπεριφοράς στο σχολείο ή στο σπίτι.
Άλλα παιδιά αποφασίζουν να συμβάλλουν στην αντιμετώπιση της νόσου, προσφέροντας ό,τι μπορούν στον ασθενή-γονέα.
Αυτό τις περισσότερες φορές δημιουργεί ώριμους ενήλικες, γεμάτους κατανόηση. Μερικές φορές, όμως, οδηγεί σε παιδιά που μεγαλώνουν πολύ γρήγορα, χάνοντας την παιδική ηλικία και καταλήγοντας να γίνουν υπερ-υπεύθυνοι «μικροί ενήλικες».
Τα παιδιά αυτά μπορεί μεγαλώνοντας να δημιουργούν σχέσεις με έντονες δυσκολίες, κατά την κυρία Κουτσουράκη. Είναι σαν να επιζητούν να συνεχίσουν στην ενήλικο ζωή τα δύσκολα παιδικά τους χρόνια, χωρίς χαμόγελο και χωρίς ανεμελιά.
Τι να κάνουν οι ασθενείς
Τη συμβίωση με την πολλαπλή σκλήρυνση και την διαχείρισή της από την οικογένεια μπορεί να διευκολύνουν ορισμένες πρακτικές. Η ειδικός συνιστά στους ασθενείς τα εξής:
- Να κάνετε μία λίστα με πράγματα που συμβάλλουν στη θετική αυτοεκτίμηση. Να πιέζετε τον εαυτό σας να ασχολείται συστηματικά με μερικά από αυτά.
- Να μιλάτε ανοικτά για τη νόσο και τα συναισθήματά σας, ιδίως στα πιο κοντινά σας πρόσωπα.
- Καθορίστε τρόπους για να συνεισφέρετε στο κοινωνικό σύνολο. Και να τους τηρείτε.
- Ζητήστε βοήθεια από επαγγελματίες για τα ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζετε.
- Να μάθετε να λέτε «όχι» σε συγκεκριμένες απαιτήσεις, δίχως να καταστρέφετε την αυτοεκτίμησή σας.
- Να κάνετε έναν κατάλογο με ανθρώπους στους οποίους μπορείτε να βασισθείτε για υποστήριξη. Να ζητάτε τη βοήθειά τους όταν νιώθετε να σας κατακλύζουν συναισθήματα απελπισίας.
- Να προσπαθείτε να μείνετε όσο το δυνατόν πιο υγιείς και σε καλύτερη φυσική κατάσταση.
- Να δημιουργείτε τις κατάλληλες συνθήκες, ώστε να βγαίνετε όσο το δυνατόν περισσότερο από το σπίτι.
- Να ελέγχετε τις καταστάσεις αντί να τους επιτρέπετε να σας ελέγχουν αυτές.
- Να ιεραρχείτε τις προτεραιότητές σας.
«Ο ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση δεν χρειάζεται να περνά τη ζωή του κλεισμένος στο σπίτι, περιμένοντας να πέσει στο κεφάλι του η δαμόκλειος σπάθη», τονίζει στο άρθρο της η κυρία Κουτσουράκη. «Κατανοώντας μερικές από τις ψυχολογικές διαταραχές που συνοδεύουν τη νόσο του, μπορεί να αναλάβει έναν ενεργητικό ρόλο για να δημιουργήσει μια υγιή νοητική κατάσταση. Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος για να το επιτύχει αυτό, αλλά είναι απολύτως βέβαιο πως όποιος παραιτείται, χάνει».
Πώς θα βοηθηθεί η οικογένεια
Οι οικείοι του ασθενούς πρέπει:
- Να μιλούν ανοικτά μαζί του για τη νόσο και τα συναισθήματά τους
- Να φροντίζουν την δική τους υγεία και ευεξία (π.χ. χρειάζονται καλό ύπνο, προσεγμένη διατροφή, συστηματική γυμναστική, ανάπαυση κ.λπ.)
- Να ενημερώνονται για την πορεία της νόσου και τι μπορούν να αναμένουν σε κάθε στάδιό της
- Να μην απομονώνονται από τον κοινωνικό περίγυρό τους
- Να ζητούν βοήθεια στη φροντίδα του ασθενούς, όταν την χρειάζονται
- Να συμβουλεύονται τον γιατρό τους για τα δικά τους προβλήματα υγείας και να κάνουν τακτικά τσεκάπ.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ
Πολλαπλή σκλήρυνση: Ποια είναι τα «αόρατα» συμπτώματά της
5 συμβουλές για λιγότερες υποτροπές στην πολλαπλή σκλήρυνση
Πολλαπλή σκλήρυνση: Πως εκδηλώνεται η κόπωση – Πως αντιμετωπίζεται
Πολλαπλή σκλήρυνση: Τα πρώιμα συμπτώματα που δεν πρέπει να αμελείτε
Ανθρώπινες συνθήκες στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ζητούν οι ασθενείς με σκλήρυνση