Τι είναι η μεταγλωσσική κώφωση;

Iatropedia
07 Δεκεμβρίου 2013 | 08:00

Παρόλο που η ιατρική επιστήμη σήμερα κάνει ό,τι είναι δυνατόν για την αποκατάσταση των μεταγλωσσικών κωφών, όπως και των προγλωσσικά κωφών παιδιών με εμφυτεύματα και ανάπτυξη έναρθρου λόγου, ωστόσο απουσιάζει στη χώρα μας το κοινωνικό πλέγμα υποστήριξης της προσπάθειας των κωφών να λειτουργούν ως ομιλούντες και όχι με τη νοηματική γλώσσα. Τι είναι η μεταγλωσσική κώφωση; Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες;Απαντήσεις στο επιστημονικό άρθρο που ακολουθεί.

Της Σοφία Κολοτούρου ιατρού κυτταρολόγου, συγγραφέως

Ανήκουστος βλάβη: ιατρική στήριξη και ανάγκες υποδομής για την κοινωνική ενσωμάτωση των μεταγλωσσικών κωφών και εν γένει των κωφών και βαρηκόων που αναπτύσσουν προφορικό λόγο.

Μεταγλωσσική κώφωση ονομάζουμε την περίπτωση κώφωσης κατά την οποία η απώλεια της ακοής επέρχεται μετά το 4 έτος της ηλικίας του παιδιού, οπότε έχει αναπτυχθεί ήδη ο έναρθρος λόγος. Τα παιδιά με μεταγλωσσική κώφωση συνήθως μαθαίνουν αυθορμήτως χειλεοανάγνωση και προσαρμόζονται στο να επικοινωνούν προφορικά και να διαβάζουν τα χείλη των συνομιλητών τους.

Εάν η μεταγλωσσική κώφωση όμως επισυμβεί αργότερα στη ζωή ενός ατόμου (μετά την ενηλικίωση ή αργότερα, μεθεπαγγελματικά, όπως την ονομάζουν στην Αμερική), η προσαρμογή είναι πιο δύσκολη, καθώς η χειλεοανάγνωση σε αυτές τις ηλικίες δεν συμβαίνει αυτόματα, αλλά χρειάζεται συνήθως ειδικά μαθήματα για να επιτευχθεί.

Από ιατρική άποψη, η μεταγλωσσική κώφωση μπορεί σήμερα να αποκατασταθεί σε μεγάλο βαθμό με τη βοήθεια των κοχλιακών εμφυτευμάτων. Τα κοχλιακά εμφυτεύματα είναι πιο επιτυχημένα όταν τοποθετούνται σε παιδιά ηλικίας μικρότερης των 4 ετών (ακόμα και όταν η κώφωση σε αυτά είναι προγλωσσική), όπως και σε ενηλίκους στους οποίους έχει συμβεί μεταγλωσσική κώφωση λόγω ασθενείας ή ατυχήματος. Είναι σημαντική η πρότερη ακουστική μνήμη του ασθενούς, όπως και είναι σημαντικό να μπει το εμφύτευμα όσο το δυνατόν γρηγορότερα μετά τη διαπίστωση της κώφωσης.

Οι κωφοί και οι βαρήκοοι που επικοινωνούν προφορικά για όποιο λόγο (είτε επειδή είναι μεταγλωσσικοί, είτε επειδή έβαλαν εμφύτευμα και δέκτηκαν λογοθεραπείες ως παιδιά) δεν έχουν κανένα υποστηρικτικό πλαίσιο για να λειτουργήσουν στη χώρα μας, κι αυτό διότι τα σωματεία κωφών, όπως και όλες οι υποδομές μέχρι σήμερα έχουν εστιάσει στις ανάγκες της μειοψηφίας των νοηματιζόντων κωφών και δεν ασχολούνται με τις ανάγκες της πλειοψηφίας των κωφών που δεν γνωρίζουν τη νοηματική.

Ας δούμε όμως ποιες είναι οι ανάγκες των προφοριστών κωφών (οι οποίες είναι και δικές μου προσωπικές ανάγκες μια και ανήκω κι εγώ στην κατηγορία των μεταγλωσσικών κωφών) και πως θα μπορούσαν να καλυφθούν:

1) Χρειαζόμαστε υποτίτλους – και όχι διερμηνεία στη νοηματική – σε όσο το δυνατόν περισσότερες περιστάσεις. Για παράδειγμα, οι ειδήσεις στην τηλεόραση μας είναι ακατανόητες. Δεν μπορούμε να παρακολουθήσουμε ούτε το κανονικό δελτίο ειδήσεων, ούτε όμως το δελτίο ειδήσεων «για άτομα με προβλήματα ακοής» το οποίο είναι στη νοηματική και χωρίς υποτίτλους. Στη Βόρεια Ευρώπη και τις ΗΠΑ όλα τα δελτία ειδήσεων για άτομα με προβλήματα ακοής έχουν και υποτίτλους εκτός από την νοηματική.

2) Υποτίτλους χρειαζόμαστε επίσης και στα άλλα τηλεοπτικά προγράμματα. Επίσης, δεν μπορούμε να παρακολουθήσουμε τα θεατρικά προγράμματα, ούτε τα ελληνικά κινηματογραφικά έργα και είμαστε αποκλεισμένοι από αυτά. Ωστόσο, σε ορισμένα θέατρα υπάρχουν υπέρτιτλοι, ενώ σε άλλα δίνεται το κείμενο την ώρα της παράστασης και το διαβάζουμε και την κατανοούμε.

3) Σήμερα οι περισσότερες ελληνικές ταινίες που διατίθενται ως dvd ευτυχώς έχουν και ελληνικούς υποτίτλους, σε αντίθεση με τις παλαιότερες, όπου για να δούμε μια ελληνική ταινία όσοι εξ ημών είμαστε γλωσσομαθείς βάζαμε τους… αγγλικούς υποτίτλους για να τη δούμε!

4) Στις διαλέξεις, τα συνέδρια, τις πάσης φύσεως ημερίδες και παρουσιάσεις, τα πανεπιστημιακά μαθήματα κλπ μέχρι πρότινος η παρακολούθησή μας ήταν δύσκολη αφού γίνονταν προφορικά και χωρίς κείμενο. Ωστόσο, σήμερα σε πολλές περιπτώσεις μπορούν να τυπώσουν την ομιλία τους και να μας δώσουν ένα κείμενο να το διαβάζουμε την ώρα της ομιλίας ή να την παρουσιάσουν στο power point. Έτσι μπορούμε και συμμετέχουμε στα δρώμενα σε πολύ μεγάλο βαθμό.

5) Οι νοηματίζοντες κωφοί έχουν στη διάθεσή τους και διερμηνείς νοηματικής σε κάποιες περιστάσεις, οι οποίο διερμηνείς εμάς δεν μας βοηθούν. Ωστόσο στο εξωτερικό είναι θεσμοθετημένος ο διερμηνέας –συνοδός χειλεοανάγνωσης, που απλά επαναλαμβάνει πιο αργά και καθαρά τα λεγόμενα σε μια αίθουσα. Αυτή τη δουλειά εδώ στην Ελλάδα την κάνουν από ένστικτο οι γονείς, οι συγγενείς, οι σύζυγοι και τα παιδιά των κωφών, χωρίς να αναγνωρίζεται η προσπάθεια και η συμβολή τους. Για λόγους ισονομίας θεωρούμε ότι δικαιούμαστε και εμείς συνοδό χειλεοανάγνωσης, ακριβώς όπως δικαιούνται διερμηνέα (που πληρώνεται από το κράτος) οι νοηματίζοντες κωφοί.

6) Ο συνοδός χειλεοανάγνωσης είναι απαραίτητος όταν πρέπει να πάμε στις δημόσιες υπηρεσίες πχ εφορία, ασφαλιστικά ταμεία, όπως και συχνά για να μας βοηθήσει με τις γραφειοκρατικές διαδικασίες σε ένα νοσοκομείο, σε μια αγοραπωλησία, μια αποδοχή κληρονομιάς κ.α πολύπλοκες καταστάσεις, όπου πιθανόν να μην κατανοούμε τι ακριβώς πρέπει να κάνουμε.

Μέχρι πρόσφατα οι κωφάλαλοι θεωρούνταν ανίκανοι για δικαιοπραξία, εμείς ωστόσο που έχουμε μορφωθεί και γνωρίζουμε γραφή και ανάγνωση είμαστε απολύτως ικανοί να διαβάσουμε και να κατανοήσουμε έγγραφα, και χρειαζόμαστε απλά μια έξτρα βοήθεια με τις προφορικές οδηγίες, όπου δεν είναι δυνατόν να μας δοθούν γραπτές.

7) Για τον λόγο που εξήγησα παραπάνω, θα μπορούσε να αποφευχθεί η απασχόληση ειδικού συνοδού σε εφορία, νοσοκομεία, ασφαλιστικά ταμεία κλπ εάν υπήρχαν γραπτές οδηγίες για ανθρώπους με προβλήματα ακοής ή/και ένας συγκεκριμένος υπάλληλος σε κάθε υπηρεσία που θα έχει το έργο να καθοδηγεί όσους έχουν πρόβλημα ακοής. Εν έτει 2013 είναι θλιβερό οι οδηγίες να δίνονται προφορικά, ακόμα και στα ΚΕΠΑ όπου πήγαμε για να διαπιστωθεί η κώφωσή μας, απασχολώντας φυσικά ακούοντες συνοδούς, καθώς οι οδηγίες δίνονταν προφορικά ή / και μέσω τηλεφώνου!

8) Για όσους χάνουν την ακοή τους στα 20, 30, 40, 50 από ασθένεια ή ατύχημα απουσιάζει πλήρως η στήριξη. Στο εξωτερικό γίνονται ειδικά μαθήματα χειλεοανάγνωσης. Εδώ όχι μόνο δεν υπάρχουν, αλλά μας έλεγαν διάφοροι ειδικοί ότι «δεν υπάρχει κάτι τέτοιο» και αναγκαστήκαμε να το πληροφορηθούμε από ταινίες, βιβλία (όπως την «ανήκουστο βλάβη» του D. Lodge) και από ξενόγλωσσους ιστότοπους! Είναι δυνατόν, εν έτει 2013 (επαναλαμβάνω) να απουσιάζει η βασική στήριξη αποκατάστασης προς όποιον παθαίνει «ανήκουστο βλάβη» στα 30-40 του και άρα είναι ακόμα αρκετά νέος ώστε να μην παραιτηθεί από τα κοινωνικά δρώμενα;

9) Στα ελληνικά δικαστήρια μέχρι στιγμής δεν υπάρχει τρόπος παρακολούθησης μιας δίκης από έναν μεταγλωσσικό κωφό, όπως δεν υπάρχει και τρόπος παρακολούθησης των συνεδριάσεων της Βουλής. Στο εξωτερικό το πρόβλημα αυτό έχει λυθεί με τη χρήση υποτιτλισμού σε ζωντανό χρόνο (real time captioning), ο οποίος γίνεται από ακούοντα που παρακολουθεί τη συνεδρίαση και ταχυπληκτρολογεί τα λεγόμενα σε συσκευή όπου διαβάζει ο κωφός.

Εμείς οι κωφοί που δεν γνωρίζουμε τη νοηματική γλώσσα, πως θα παραστούμε σε ένα δικαστήριο αν χρειαστεί ως μάρτυρες αλλά και ως.. κατηγορούμενοι; Καταπατείται το συνταγματικό μας δικαίωμα για μια δίκαιη δίκη, όπως καταπατείται και το δικαίωμά μας να παρακολουθούμε τις συνεδριάσεις της Βουλής εάν το επιθυμούμε. Παρόλο που η τεχνολογία σήμερα έχει δώσει τη λύση με τον υποτιτλισμό σε ζωντανό χρόνο!

10) Για τον ίδιο λόγο δεν μπορούμε να παρακολουθήσουμε ούτε τις συνεδριάσεις των σωματείων κωφών (που γίνονται στη νοηματική και δεν μας παρέχουν διερμηνέα που θα μας εξηγεί τι λένε.. οι νοηματίζοντες κωφοί ώστε να συνεννοηθούμε – πρόκειται για «διάλογο κωφών» κυριολεκτικά), αλλά ούτε και τις συνεδριάσεις των αναπηρικών οργανώσεων, εν γένει, στις οποίες πάλι παρέχεται μόνο διερμηνέας νοηματικής και όχι διερμηνέας χειλεοανάγνωσης ή κείμενο ή υποτιτλισμός σε πραγματικό χρόνο.

Παραμένουμε, λοιπόν, ανάπηροι – φάντασμα, οι ανάγκες μας (αν και έχουμε μια από τις σοβαρότερες αναπηρίες και με ποσοστά άνω του 67% από τα ΚΕΠΑ) δεν καλύπτονται και δεν αναγνωρίζονται ούτε από την πολιτεία ούτε από τα σωματεία κωφών ούτε από τις αναπηρικές οργανώσεις.

Oύτε καν δικαιούμαστε επίδομα «βαριάς αναπηρίας» ή «επίδομα κώφωσης» σε ηλικίες 25-65 ετών, ωσάν να εξαφανίζεται η κώφωσή μας μετά τα 25 ή ωσάν να μην είναι νομικό παράδοξο όλες οι άλλες παθήσεις να εντάσσονται στη «βαριά αναπηρία» εάν έχεις ποσοστό άνω του 67% και η κώφωση, με τα ίδια και μεγαλύτερα ποσοστά (70-80% αναπηρία), να μην εντάσσεται στη βαριά αναπηρία και να μην επιδοτείται!

Εν τούτοις, με μερικές απλές κινήσεις θα μπορούσαν πλέον να υποστηριχθούν και οι δικές μας ανάγκες, όπως αναλύω παραπάνω. Επιτέλους, να ξαναπώ (για τρίτη φορά) ότι ζούμε στο 2013 και όχι στο 1883, όπου πάντως η Ελλεν Κέλλερ, κωφή και τυφλή ταυτόχρονα, έμαθε και να μιλάει, αν και με φωνή όχι εύκολα αντιληπτή. Γεγονός που δεν την εμπόδισε να γυρίσει όλο τον κόσμο δίνοντας ομιλίες! Πριν από 130 χρόνια!

Με μερικές λοιπόν απλές κινήσεις, όπως 1) υποτιτλισμό 2) γραπτές οδηγίες 3) γραπτό κείμενο σε θέατρα, διαλέξεις, συνέδρια, ημερίδες 4) συνοδούς χειλεοανάγνωσης 5) υποτιτλισμό σε ζωντανό χρόνο (real time captioning) 6) Μαθήματα χειλεοανάγνωσης 7) ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την μεταγλωσσική κώφωση, τη βαριά βαρηκοία και τους προγλωσσικά κωφούς με κοχλιακά εμφυτεύματα, θα πάψουμε κι εμείς να έχουμε μια αναπηρία – φάντασμα, μια αναπηρία που και είναι βαριά και δεν είναι, που υπάρχει και δεν είναι γνωστή και θα μπορέσουμε να απολαύσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Τελικά, η «ανήκουστος βλάβη» μας είναι μόνο ιατρική, ή έχει και κοινωνικές συνιστώσες; Ας αναρωτηθείτε όλοι όσοι διαβάσατε αυτό το κείμενο.

Για το βιβλίο «ανήκουστος βλάβη» δείτε στον σύνδεσμο